voyager stomisé ...

Quand je mets des articles sur le Ouebbe, je ne sais jamais à qui je m'adresse et je me demande parfois si ce n'est pas une perte de temps...
C'est au moins pour moi un bon passe-temps mais quand je reçois un courriel celui que je viens de recevoir, je suis honoré. Le voici : J’ai découvert votre site en questionnant Google sur «Comment voyager quand on est stomisé.»

Mon mari a été opéré à 2 reprises depuis octobre 2005 pour un cancer du rectum (GIST) il a une colostomie permanente et après une deuxième opération pour cette fois enlever vessie et prostate : alors urostomisé aussi. Comment cela se passe t-il quand vous voyager ?

Pour ceux et celles que la question intéresse, voici les quelques conseils que j’ai adressés en retour. Je ne prétends pas être un spécialiste, je ne fais que partager mes expériences.

• La première leçon à retirer de ce que j'ai vécu, c'est que pour voyager avec une stomie, il faut l'avoir acceptée. J'avais un oncle stomisé, et il n'a jamais changé sa plaque lui-même. Accepter sa stomie, c'est d'abord accepter qu'on est changé dans notre corps et qu'il ne réagit plus comme avant. On a perdu un certain contrôle sur lui et parfois il nous met dans des situations où on a besoin d'aide.
• La seconde leçon : c'est qu'une stomie ne m'empêchait pas de voyager, mais que je parlais que de moi. On peut voyager avec une stomie, mais au départ, c'est moi qui avais le goût de voyager et c'est moi qui étais prêt à en assumer les inconvénients et il y en a toujours. Si ton mari ne se sent pas prêt, je ne sais pas comment toi, tu pourrais lui donner le goût de partir.
• La troisième leçon, c'est que après avoir accepté ma stomie et être prêt à voyager avec, il faut aussi que ma compagne soit à l'aise avec cette idée de voyage, je dirais-même confortable, enfin, qu'elle soit prête elle aussi à vivre certains désagréments à voyager comme cela. Il faut qu'il y ait accord dans le couple. C'est une question primordiale. Pas question d'aumenter le stress du voyage ou de se donner en spectacle en publc. Il faut être solidaire.

Ceci dit, voici quelques conseils:

1. Les assurances.
   
   La première des choses à faire est de vérifier auprès des ses assurances en les avertissant assez longtemps avant le départ. Moi, je suis chanceux, je demeure à Sainte-Foy et la SSQ, qui m'assure, est à moins de 10 minutes de chez moi. Le principe est qu'on ne peut être assuré pour ce dont on est soigné. Mais le reste il faut bien l'assurer, se casser une jambe, cela n'a pas rapport avec le cancer et cela pourrait nécessiter un retour d'urgence.
   
   Le mieux c'est de demander l'accord du médecin avant de partir. Au moins, qu'il ne soit pas en désaccord avec votre projet de voyage. Après tu informes tes assurances. Tu peux le faire par téléphone mais prends bien en note le nom de la personne à qui tu parles, la date et l'heure de ton appel. Tu leur demandes une confirmation écrite. Normalement, ils vont te répondre quelque chose comme : «nous sommes désolés de vous informer que nous ne pouvons vous couvrir pour le voyage que vous voulez effectué compte tenu de votre état de santé ... gnan, gnan, gnan.» Il faut lire plus bas, «cependant, dans l'éventualité où vous partiriez en voyage, nous pouvons couvrir ce qui n'est pas relié à votre maladie...» Bref, pour ce qui est du cancer, s'il y avait une évolution subite et imprévue, vous partez à vos risques. Pour le reste et pour toi, assurez-vous d'être assurés et d'en avoir une preuve écrite et signée par une personne compétente.
   
   Ceci m'amène à te parler un peu plus des assurances. Quelques jours avant mon opération, j'avais rencontré un stomisé qui m'avait dit qu'avec des sacs jetables ce n'était pas si compliqué que cela. Mais il y avait le coût. Quand je suis sorti de l'hôpital, j'ai eu beaucoup de difficulté à trouver la sorte de système qu'il me fallait. Je trouvais que cela coûtait cher et je tentais de ménager des fois et cela me troublais parce qu'on disait qu'il fallait changer le sac rempli au tiers... Ce n'est pas avec ce que nous donne la RAMQ qu'on peut aller loin. J'avais bien des assurances, mais j'avais l'impression qu'il ne me rembourserait que la moitié de mes dépenses.
   
   Finalement, mes assurances considèrent mes sacs comme des membres artificiels et cela est entièrement remboursé. L'avoir su avant, j'aurais eu moins d'inquiétudes dans un temps où je n'avais pas besoin d'en avoir. J'ai connu deux autres personnes par la suite qui ont eu des urostomies. le conseil que je leur donnait c'est de vérifier tout de suite auprès de leur assurances parce que ce n'est pas en sortant de l'hôpital qu'on peut ménager sur le matériel. Cela se replace après mais c'est un mauvais bout à passer quand on n'est pas trop fortuné ni bien assuré.
   
2. Le matériel.
   
   Il faut préparer son matéiel, ce qui est recommandé c'est d'apporter au moins une fois et demie le matériel de stomie (et d'urostomie sans doute). Je conserve avec moi le matériel que je trouve nécessaire pour le voyage et je confie à ma compagne le surplus (la demie supplémentaire). Si je me fais chipper mon matériel, il m'en reste au moins le tiers dans le bagage de ma copine.
   
   Pour le matériel quand on dit d'apporter une fois et demie ce qui est nécessaire, c'est bien vrai. Il arrive souvent que comme n'importe qui, on attrape la tourista. En plus, on peut avoir de la nourriture, du vin, le stress ou quoi encore qui nous donne la diarrhée. Je suis déjà parti avec ma copine prendre une marche, j'avais trois sacs de rechange (j'utilise des sacs jetables)... je les ai pris tous les trois et j'étais bien content de revenir à l'hôtel. Cette journée-là, j'ai pris sept sacs ! Mon record. Depuis ce temps, j'apporte aussi au moins un sac vidangeable au cas où.
   
3. Les billets.
   
   Si c'est possible, prendre des sièges en classe affaires ou Club-Transat, c'est plus large et plus confortable. On m'a dit qu'on peut vérifier auprès des services médicaux de la ligne aérienne s'il y a des services spéciaux. En fait, j'ai pris la résolution de ne plus voyager en classe touriste. En classe affaires, le ratio «toilette par passager» est plus élevé.
   
   Si possible prendre des vols directs. Mon système ne ma jamais lâché sur un vol direct, mais quand on prend un deuxième vol parce que l'on a un transfert, il faut absolument avoir le temps de vérifié son système car il peux lâcher dans le deuxième vol. Cela m'est arrivé deux fois.
   
   À tout le moins prendre un bord d'allée en avion et aller vérifier souvent son système. En avion, on a plus de flatulences et notre ventre se gonfle...
   
4. La plaque de voyage…
   
   Avant le partir en avion, il est bon de changer sa plaque 2 à 3 jours avant le départ pour qu'elle ait le temps de coller comme il faut. Je me suis déjà changé la veille, croyant que c'était une bonne idée mais ma plaque n'a pas tenu. Il ne faut pas non plus attendre trop longtemps, si on se change à la semaine, je ne risquerais pas de partir avec une plaque de 5 à 6 jours.
   
   Il faut aussi faire attention à ce que l'on mange. Je me suis déjà empiffré de salade de fruits la veille de mon départ. Résultats: mon système a lâché durant le vol et j'ai du m'enfermer dans la cabine de toilette pour une heure de temps. Vaut mieux manger quelque chose qui va nous constiper un peu, comme du riz par exemple.
   
5. À l’aéroport.
   
   Quand j'arrive au comptoir des billets d'avion je déclare tout de suite que ce bagage est du matériel de stomie et je montre mes ciseaux. Généralement, on fait venir un agent de douanes qui nous facilite notre enregistrement. Jamais on ne m'a demandé de VOIR ma stomie... mais on m'a déjà reconduit l'autre côté de la file de contrôle sans me poser de question.
   
   Quand je voyage en avion (cela doit être ta question) , je conserve mon matériel avec moi et je ne le perds jamais des yeux. C'est mon bagage de cabine.
   
6. En avion.
   
   Vaut mieux ne pas manger ni boire trop. C'est quand on reste assis longtemps que notre sac se remplit et que tout bloque. Ce qui veut sortir force la colle de la plaque qui ne fait que ne plus tenir.
   
   Quand je rentre à la toilette, j'avertis le personnel de bord que je suis stomisé et que cela peut prendre plus de temps.
   
   Il ne faut pas craindre de dire qu'on est stomisé et de demander des services spéciaux. Tout ce qu'on peux recevoir, c'est de la compassion et de l'aide.

J'espère que ces quelques conseils vous seront utiles. Tu peux dire à ton mari qu'il n'hésite pas à prendre contact avec moi si il le veut.

Bonne chance et beau courage!

Marc Lebel

Marc Lebel - http://www.mlebelm.ca