maladie crohn colite

Ensemble avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse !

Vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse ? Vous recherchez des informations concernant ces deux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ? Vous voudriez comprendre comment les autres personnes vivent avec ces maladies ? Vous aimeriez savoir si il est possible d’en guérir ? Vous n’êtes pas seul à vous poser ces questions: en Suisse, ces maladies touchent environ 16 000 personnes.

• Nous avons des crampes abdominales.
• Nous avons des diarrhées.
• Nous sommes très stressés le matin jusqu'à ce que nous arrivions sur notre lieu de travail.
• Les séances de travail sont source d’angoisse.
• Nous sommes angoissés à l’idée d’être pris dans des bouchons.
• Nous aimerions aller au cinéma ou au théâtre, voir des amis, sortir, mais malheureusement cette maladie nous en empêche...
• Nous souffrons d'une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (maladie de Crohn ou colite ulcéreuse).

Comme on l’entend parfois, notre maladie se passerait dans notre tête – tout cela serait imaginaire, nous serions responsable de nos diarrhées, nous sommes rejetés - au travail par exemple. Et combien de fois nous a-t-on considérés différemment à cause de notre maladie?

C’est à 30 ans que ma maladie s’est déclenchée. Qui pense tomber malade à cet âge, au milieu de sa vie, au milieu d'une carrière, alors que les premiers enfants sont là... On se sent bien, on a encore plein de projets pour son avenir et soudain, patatras, tout s’écroule ! D'une personne jeune et dynamique on se transforme en malade chronique... et les gens nous voient subitement d’un autre œil...

Au début, j’avais du mal à parler de la maladie. Je préférais m’isoler et ne voulais en parler à personne. Ni de la fatigue, des douleurs, des diarrhées. Rien qui pourrait intéresser des personnes en bonne santé... au final, je m’isolais de plus en plus. Je voudrais affirmer ici que ces maladies isolent socialement. Seules quelques personnes pouvaient comprendre mon aversion à bouger, à aller au cinéma ou à me rendre dans un nouvel endroit... On ne nous voit pas comme étant malade. Extérieurement, tout paraît normal, on a même peut-être une belle peau, conséquence de la cortisone - mais à l'intérieur, c’est un combat de tous les instants.

Alors pourquoi s’isoler? Pourquoi ne pas sortir et parler de cette maladie? Parce qu'il s'agit ici d'une maladie qui est encore pleine de nombreux tabous: il s'agit de sécrétions, de bruits et d’odeurs - il s'agit de selles, de merde ou de caca. Cela choque chaque fois mes interlocuteurs lorsque je prononce ces mots. Et c'est volontaire.

Je voudrais qu’on comprenne qu'on peut perdre confiance en soi en restant seul avec cette maladie.

J’ai perdu ma confiance en moi. Je vivais continuellement dans la peur d’en avoir plein dans le pantalon. J'avais même honte vis-à-vis de ma famille et de mes enfants. Je ne voulais pas qu’ils me voient ainsi. Je me sentais complètement sale. Je me sentais de plus emprisonné. Emprisonné chez moi par ma maladie. Et pourtant, j'avais besoin en toute urgence de personnes qui me comprendraient, qui comprendraient ce que je ressentais, mes peurs.

Quand je suis enfin tombé sur l’ASMCC et ai rencontré d'autres personnes malades comme moi, d’un jour à l’autre je me suis senti mieux, tout au moins psychiquement! Je pouvais enfin parler sans honte, sans devoir mes justifier. Tous me comprenaient instantanément. Les conversations avec d'autres malades m'ont encouragé et m’ont redonné confiance vis-à-vis d'autrui.

Je voudrais vous inviter à vous affilier à l’ASMCC. Croyez-moi, cela fait un bien fou! Vous ne serez plus seul avec votre maladie de Crohn ou votre colite ulcéreuse! L’association propose de nombreuses possibilités de rencontrer d'autres malades. En participant par exemple à des groupes d'entraide dans de nombreuses grandes villes suisses (nous vous transmettons volontiers les adresses). Vous pouvez également prendre contact avec d’autres malades au cours des séances d’information organisées par l’ASMCC. Et bien entendu sur Internet

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