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Maladie de Crohn, colite ulcéreuse – deux handicaps invisibles

AGILE Entraide Suisse Handicap est heureuse d'accueillir un nouveau membre: l'Association Suisse des maladies de Crohn et de la colite ulcéreuse.

Portrait de l'ASMCC, par Bruno Raffa, Président ASMCC

L'abréviation ASMCC est compliquée et difficile à retenir. Pour beaucoup de gens, les noms des deux maladies de Morbus Crohn (MC) et de la colite ulcéreuse (CU) n'évoquent pas grand-chose. Ce sont deux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), des affections tapies dans le tube digestif. La souffrance des personnes touchées n'est pas forcément perceptible, rendant ce handicap invisible.

S'ajoute à cela le fait que personne n'en parle volontiers. Il faut dire qu'à peu près tout se passe dans les intestins et aux toilettes. Ces deux maladies – impliquant secrétions, bruits et mauvaises odeurs – sont pleines de tabous. Car oui, il s'agit d'excréments...

Chez plus de 80 % des patients, les symptômes principaux sont une diarrhée constante, des douleurs abdominales et la fatigue. En Suisse, environ 16'000 personnes souffrent de ces maladies. Celles et ceux qui sont intéressé-es peuvent en apprendre plus sur Wikipedia par exemple.

Une association de malades

L'ASMCC est une association de patients au service de tous ceux qui, en Suisse, souffrent de MICI. C'est à eux que nous nous adressons au premier chef. Notre objectif principal est d'informer, de conseiller et de soutenir les personnes touchées et leurs proches. Notre comité se compose de sept membres, tous atteints de MC ou de CU. Nous travaillons bénévolement. L'association compte aujourd'hui environ 2000 adhérents.

Par un travail intensif de relations publiques, l'ASMCC s'efforce de faire connaître ces deux maladies. Nous militons pour qu'au sein de la société, les personnes touchées rencontrent plus de compréhension et de tolérance. Nous sommes convaincus que de telles actions contribuent à sortir les malades de leur isolement.

L'ASMCC propose des séances d'information en différents endroits de Suisse. Par le biais de notre conseil téléphonique, nous espérons en outre offrir la meilleure assistance possible aux malades et à leurs proches. Ceux-ci peuvent obtenir auprès de l'ASMCC diverses brochures sur les maladies de Crohn et de la colite ulcéreuse.

L'Info-ASMCC paraît trois fois par an. Des malades y racontent leurs expériences, on y trouve aussi des articles spécialisés de médecins et bien d'autres informations. L'ASMCC encourage le contact entre malades souffrant de la même affection. Partager ses expériences permet d'apprendre à mieux gérer sa maladie.

L'ASMCC s'engage pour la recherche et décerne chaque année un prix en ce sens. Le but est de contribuer à promouvoir la qualité des thérapies et de la recherche sur les causes des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Nous sommes ouverts à la nouveauté et nous ne fermerons pas la porte à des solutions inhabituelles, pour autant qu'elles débouchent sur une thérapie efficace.

S'engager pour des «toilettes propres»

Où sont les toilettes les plus proches? Puis-je tranquillement aller en ville? Y a-t-il en chemin suffisamment de possibilités d'utiliser des WC? Ces questions d'importance préoccupent bon nombre de malades de Crohn et de la colite. Pour cette raison, il est naturel que l'ASMCC milite aussi pour des toilettes publiques.

De combien de toilettes publiques une ville a-t-elle besoin? À quel point ces installations doivent-elles être modernes? Qui en bénéficie dans les quartiers et les zones de détente? Font-elles partie du «service public»?

En ville de Lucerne, le Parlement a choisi de réduire le nombre de toilettes publiques, de 40 à 24 environ, et de construire en contrepartie de nouvelles installations plus modernes. En prenant cette décision, aucun politicien n'a pensé à celles et ceux qui ont absolument besoin de WC: personnes âgées, parents avec enfants, personnes souffrant de problèmes de vessie et malades atteints de Crohn ou de colite. Pour nous, ces fermetures de toilettes sont incompréhensibles.

L'ASMCC a tenté de s'y opposer. Pour cela, nous avons aussi utilisé les possibilités nouvelles qu'offre le réseautage (internet, Facebook, Twitter). C'est ainsi qu'existe depuis 2009 le groupe Facebook «Nette Toilette - Schweiz» (Toilettes sympas – Suisse), qui compte plus de 200 membres. Au travers du compte Twitter «smccv», nous avons attiré l'attention sur nos revendications, nous avons publié sur notre blog une lettre de lecteur que la Neue Luzerner Zeitung se refusait à faire paraître en invoquant un «règlement interne». Nous avons pu exprimer notre opinion dans la presse et à la télévision locale – malheureusement sans résultat. Les parlementaires ont pris leur décision et beaucoup de toilettes publiques ont été fermées.

Il reste une petite lueur d'espoir: nous avons signalé à plusieurs reprises à la ville de Lucerne une alternative qu'on appelle les «toilettes sympas». Des restaurants et magasins rendent leurs toilettes publiques et reçoivent en contrepartie une contribution de la ville. Selon les déclarations d'un conseiller communal, le projet est à l'étude... et nous obtiendrons .

Bruno Raffa, Président ASMCC