«on va dire

Sylvie Fainzang est anthropologue, directrice de recherche à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Pendant quatre ans, elle a recueilli des témoignages de patients et de médecins, autour de la question de l'information.

Elle les a écoutés, ensemble ou séparément. Elle vient de publier un ouvrage sur la Relation médecins-malades : information et mensonge (1). Où elle montre combien le mensonge reste ancré au coeur de cette relation singulière.

Vous écrivez que le mensonge est une pratique omniprésente dans la relation médecin-malade. Rien n'aurait donc changé ?

Ce qui est clair, c'est que les malades sont un peu plus demandeurs d'information, qu'il y a eu la loi sur les droits de malades de 2002 qui impose au médecin d'informer le patient s'il le lui demande. Mais cela ne veut pas dire qu'il n'y ait plus de mensonges et que le patient soit complètement informé.

Le médecin ne reste-t-il pas sur une ligne défensive, en se contentant de répondre à une demande ?

Pour ne pas informer, beaucoup de médecins s'abritent derrière le fait que les patients ne leur demandent rien, ou ne veulent pas savoir. L'anthropologue que je suis ne peut pas s'arrêter à cet argument. Car ce type d'explication laisse de côté le fait que bien des patients n'osent rien demander à leur médecin, celui-ci restant dans une position d'autorité. Et puis la durée de la consultation est très courte, le patient n'a pas le temps de poser des questions.

Mais surtout, lors de mes entretiens, il est apparu que beaucoup de patients manifestent l'envie de savoir. Ils la manifestent en allant voir d'autres malades ou en demandant à leur médecin traitant. Le recours à l'Internet indique aussi clairement ce souci de savoir. Bref, il y a plein de signes qui montrent que l'absence de demande explicite ne peut justifier à elle seule l'attitude du médecin qui ne partage pas l'information.

Mais tous les patients sont-ils aptes à entendre ?

Voilà un argument délicat : comment le médecin juge-t-il de cette aptitude qu'aurait ou pas le patient ? Ce dont j'ai pu me rendre compte, c'est que beaucoup de médecins jugent de la volonté et de la capacité du patient à savoir en fonction de son capital culturel supposé. Les médecins informant, in fine, bien davantage ceux qu'ils estiment culturellement les plus élevés. Or les médecins se trompent parfois. J'ai vu des patients qui n'étaient pas du tout ce que le médecin croyait qu'ils étaient.

Y a-t-il une différence entre l'information donnée sur le diagnostic et celle relevant du pronostic ?

C'est une distinction très importante. Quand on parle aux médecins de désinformation ou de mensonges, certains vont réagir de façon épidermique, affirmant que l'on ne peut pas dire la vérité quand on ne la connaît pas. Ils mélangent ce qui est de l'ordre du diagnostic, qui est certain, et ce qui est de l'ordre du pronostic, qui, lui, peut être totalement imprévisible. S'appuyant alors sur cette incertitude, ils ne vont pas aborder la réalité du diagnostic. Or, très souvent, le patient est demandeur du diagnostic et non du pronostic.

Pour autant, employer le mot de mensonge n'est-il pas un peu fort ?

Quand une personne dit le contraire de ce qu'elle pense vrai, c'est un mensonge. Cela étant, dans la relation malade-médecin et en raisonnant en termes d'information et de mensonge, je vois qu'entre les deux il n'y a pas de différence de nature, mais plutôt de degré. Le mensonge est un palier de plus dans la désinformation. Exemple : il est de règle, aujourd'hui, d'affirmer que le patient est informé sur un diagnostic de cancer. D'abord, ce n'est pas tout à fait sûr. Ensuite, bien souvent si on va dire cancer, on ne va pas dire cancer métastasé. Le degré est là, dans le déplacement de la frontière. On va dire la maladie, rarement son aggravation. Toutefois, il y a une très grande hétérogénéité des pratiques. Et il y a des médecins qui parlent, informent, répondent. Pour autant, le mensonge reste ancré dans le noyau dur de cette relation.

Qu'en est-il de la question du mensonge du patient ?

Eh oui, le patient peut vouloir mentir. Parfois, il peut ne pas vouloir révéler un comportement ou une pratique qu'il suppose être contre-indiqué par son médecin, comme par exemple le recours à l'automédication ou à des médecines parallèles, etc. Il y a aussi le patient qui ne veut pas parler de ses symptômes, pour ne pas faire advenir un mauvais diagnostic. Comme si en mentant il empêchait une réalité de survenir.

Eric FAVEREAU - http://www.liberation.fr/