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Cancer : l’adolescent n’est pas un malade comme les autres

L'adolescence est une période de fragilité psychologique. C'est encore plus vrai pour les jeunes, victimes du cancer. Le fait de les soigner avec les enfants ou les adultes peut entraver leur rétablissement. Pour cette raison, des unités de soins spécifiques ont vu le jour dans certains hôpitaux. Reportage dans le service de cancérologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif (Val-de-Marne).

Porte jaune taguée, large canapé, livres et bandes dessinées, jeux vidéo, ordinateur : bienvenue au "Squat" ! C’est ainsi que les adolescents du service de cancérologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy (IGR), à Villejuif (Val-de-Marne), appellent leur salle de détente. Cette pièce, comme le reste de l’aile où elle se trouve, leur est réservée.

"C’est là que ceux qui le souhaitent peuvent se retrouver entre eux et nouer des liens, à la fois pour rompre avec leur sentiment de solitude et pour prendre conscience qu’ils ne sont pas les seuls à souffrir d’un cancer", explique Catherine Vergely, directrice générale de l’association Isis, qui soutient les parents et proches d'enfants soignés à l'IGR. Catherine Vergely est aussi présidente de l’Union nationale des parents d’enfants atteints de cancer et de leucémie.

Un être en devenir

Ces jeunes "ne sont pas des malades comme les autres", souligne le Pr Marcel Rufo, chef du service de pédopsychiatrie du l'hôpital universitaire Sainte-Marguerite (Marseille). "L’ado cancéreux reste un adolescent, un être en devenir, avec sa vulnérabilité, ses questionnements, son problème d’image de soi." Or, l’annonce d’un cancer ébranle profondément son projet de vie.

Si la grande majorité des adolescents victimes du cancer ne remettent pas en question la nécessité d’être soignés, "un jeune fragilisé ou révolté peut contester le fait d’être atteint d’un cancer et refuser de se plier entièrement au traitement. Pour résumer, si l’ado va bien dans sa tête, il va s’investir dans sa guérison ; s’il va mal, le cancer va cautionner sa déprime".

Une psychologie particulière

"L’adolescent n’a pas les mêmes sujets d’inquiétude que ses parents et ses médecins, qui pensent en priorité à sa survie et à sa guérison", argumente Marie-Aude Sevaux, présidente de l’association Jeunes solidarité cancer (JSC). "L'adolescent, lui, pense aussi à son apparence physique, à sa capacité de séduction, au risque de devoir réécrire son projet de vie, au retentissement des traitements sur sa fertilité… Avoir un cancer quand on a encore tout à construire, ce n’est pas pareil que lorsqu’on est déjà installé dans la vie."

Cette psychologie particulière est-elle l’une des causes de la moindre progression du taux de survie de ces malades par rapport aux autres classes d’âge ? "Il semble qu’à maladie égale, des différences apparaissent", relève le Dr André Baruchel, hématologue pédiatre à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). "C’est le cas par exemple pour les leucémies aiguës lymphoblastiques. S’il n’y a pas d’écart entre les 10-15 ans et les 15-20 ans, on note, par rapport aux enfants de moins de 10 ans, davantage de formes défavorables, une moindre adhésion au traitement et de moins bons résultats."

Internet et l’école, garants du maintien du lien

Pour ces raisons, "la création d’unités dédiées aux ados dans les services de cancérologie m’apparaît positive : elle satisfait leur besoin de corporatisme et de lien avec leurs pairs", commente le Pr Rufo, en évoquant l’existence de ces unités aux Etats-Unis et en Angleterre.

L’essor des réseaux de communication virtuelle (MSN, Facebook) et l’utilisation des webcam permettent de rompre l’isolement, notamment pendant les périodes où l'adolescent est traité en chambre stérile. Ils constituent également "de fantastiques outils thérapeutiques" qui l’aident à garder un ancrage avec ses proches, ce qui lui sera aussi utile pour "revenir au quotidien" après sa guérison.

Il faut "maintenir au maximum sa vie d’avant", renchérit Catherine Vergely. En première ligne, les parents "ont un rôle d’équilibristes très délicat : présents mais pas trop, protecteurs mais sans excès, et surtout, sans exclure les frères et sœurs au profit de l’enfant malade. Les associations leur permettent d’obtenir le soutien dont ils ont besoin."

"L'ado guéri parle rarement de son cancer"

Quand la relation avec les parents est trop conflictuelle, le meilleur ami peut contribuer à "limiter les dégâts". C’est pourquoi le Pr Rufo plaide pour son inclusion dans le protocole de soins : "Sa proximité avec l’ado peut aider à rétablir la communication. Il va également servir de messager entre le jeune hospitalisé et les autres, au-dehors."

Une fois l’adolescent guéri, le Pr Rufo insiste sur l’importance du retour à l’école : "Pour retrouver sa place parmi ses pairs, l’ado ne doit pas redoubler mais rester dans sa classe. Pendant son traitement, il bénéficie ainsi d’une aide scolaire à la carte et d’activités culturelles qui contribuent à son épanouissement personnel."

Enfin, parce qu’il tient à reprendre le cours de sa vie "le plus normalement possible et surtout, ne pas être stigmatisé, l’ado guéri parle rarement de son cancer", observe Catherine Vergely. En revanche, il "joue volontiers les ambassadeurs auprès d’autres malades."

Le cancer chez l'adolescent

Il existe encore peu de statistiques sur l’incidence du cancer et les types de tumeurs rencontrées chez les adolescents. Les estimations menées à partir des registres régionaux du cancer font état d’environ 700 nouveaux cas par an chez les 15-20 ans. En élargissant la cible de 10 à 24 ans, ce chiffre tourne autour de 2.000, sur un total de 11,5 millions de personnes.

Entre 15 et 24 ans, les lymphomes représentent les cancers les plus courants, devant les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les cancers de la thyroïde. Le cancer reste la troisième cause de mortalité chez les adolescents : leur taux de survie à cinq ans est passé de 45 à 75% en 30 ans, une progression importante mais inférieure à celle des enfants.

Témoignage : Vincent, 24 ans, étudiant en commerce

"J’avais 14 ans quand la leucémie m’est tombée dessus. Ca m’a porté un coup terrible, mais ma mère et mon grand frère m’ont empêché de sombrer dans le défaitisme. Mon frère me surnommait Kojak et me disait :“La leucémie est un cancer de gosse : grandis et tu guériras.” Avec le recul, j’ai compris qu’il voulait me faire réagir. En revanche, certains amis ont vite coupé les ponts, comme si j’étais contagieux, et d’autres me regardaient d’un air désespéré, comme si j’étais mourant. Seuls deux garçons de ma classe passaient régulièrement me donner des nouvelles du bahut et me taquiner sur ma boule de billard. Curieusement, on n’était pas plus liés que ça auparavant ; on est devenus amis. Une fois que j'ai été guéri, ce sont eux qui m’ont aidé à reprendre mes marques au collège et à dédramatiser ma situation auprès des autres, qui m’ont, en général, considéré comme un ado normal et pas comme un ex-malade. Quand j’ai intégré mon école de commerce, j’ai passé sous silence cet épisode de ma vie : je préfère que ça ne se sache pas."

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Alexandra Capuano - http://www.mutualite.fr