Nous recherchons et transmettons des informations sur cette malformation congénitale : L'exstrophie vésicale et/ou épispadias.
Créer des liens avec d'autres familles afin de communiquer nos vies, nos histoires dans la joie ou dans la peine, trouver des solutions pour palier aux problèmes de la vie courante par les expériences de chacun, faciliter le dialogue avec les administrations et les services hospitaliers ainsi que les services publics.
Par la mise en place d'un forum d'expression libre où les membres pourront faire part de leurs expériences positives et négatives. Parole est donnée en premier lieu à nos enfants "leurs mots nous sont aussi bénéfiques".
Le président, Jean-Michel Pauleau
