Nos enfants sont nés avec une exstrophie vésicale. Nous nous sentions désemparés, c’est pourquoi nous désirons apporter, grâce à notre association, des informations et du soutien aux personnes concernées. L’association suisse EXTRO a été créée, le 18 mars 2001 et compte en ce moment environ une trentaine de membres. L’âge des enfants et adultes ayant une extrophie vésicale se situe entre 1 et 61 ans.
Les buts de l’association sont de favoriser l’échange d’informations entres membres et de soutenir dans le domaine social, médical et juridique les enfants nés avec une exstrophie vésicale, leurs parents, leur famille ainsi que d’autres intéressés.