notre association donne

Depuis peu, l’asbl Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie propose à ses membres d’obtenir gratuitement des échantillons de matériel de stomie sur son site. Cette initiative est née du constat qu’il est parfois difficile tant pour les patients stomisés que pour les infirmières d’obtenir des informations complètes et objectives sur l’ensemble des gammes de produits présents sur le marché belge.

Tout a commencé par une série d’électrochocs provoqués par les témoignages reçus par des personnes stomisées. En effet, notre équipe fut particulièrement touchée par deux témoignages étonnants. Ceux-ci ont particulièrement attiré notre attention : l’un concernait une personne stomisée qui désirait des échantillons tout en restant dans un anonymat, l’autre une infirmière stomathérapeute qui se trouvait dans l’incapacité de répondre favorablement à la demande d’un de ses patients en matière de choix de matériel de stomie.

Premier acte : Avoir une information objective tout en gardant l’anonymat auprès des laboratoires lorsqu’on est stomisé.

Notre réflexion sur la distribution d’échantillons a débuté en mai 2006. En effet, c’est quelques jours après avoir mis en place notre numéro téléphonique d’appel unique 070 / 66.66.80, que notre équipe fut confrontée pour la première fois à une demande d’échantillons.

La demande provenait d’une dame colostomisée depuis plus de 3 ans. Celle-ci désirait essayer de nouveaux produits de la même marque que celle qu’elle utilisait au quotidien. Rapidement, notre standardiste l’invita à prendre contact avec le service téléphonique gratuit du laboratoire en question. La dame exprima un refus catégorique en nous expliquant qu’elle ne désirait pas se faire connaître auprès du laboratoire afin de ne pas figurer dans un listing commercial et surtout de recevoir une information objective provenant d’un acteur non économique.

Ce petit épisode a beaucoup marqué notre équipe. Ce fut l’occasion de prendre conscience d’une réalité que peu d’entre nous avait rencontré dans leur parcours médical. Nous avons répondu à la demande de la patiente et les échantillons demandés lui ont été remis grâce au travail de collaboration qui existe entre les laboratoires et notre groupe de patients.

Deuxième acte : Donner accès à des produits adaptés aux besoins des personnes stomisées lorsqu’on fait partie de l’équipe soignante.

Notre seconde expérience a eu lieu fin juillet. Je revenais de congés lorsque notre secrétariat prit contact avec moi pour m’expliquer qu’une infirmière stomathérapeute du sud du pays avait téléphoné à notre call center afin d’obtenir des produits. Je marquais un profond étonnement et très rapidement, je pris contact avec l’infirmière stomathérapeute pour en savoir plus. Elle fut très claire : nous devions l’aider à permettre à son patient d’obtenir des échantillons d’une marque qu’elle ne pouvait lui proposer sans que cela se sache.

Etonnant, mais après quelques minutes, je compris les raisons qui poussaient cette infirmière à œuvrer ainsi. Attachée au bien être de son patient, elle était prise en étau entre la volonté de la pharmacie de l’hôpital de ne travailler qu’avec une seule marque de poches et les ordres du médecin chef de son service de n’envoyer les patients que vers le même bandagiste. Celui-ci, au passage, assurait les livraisons du matériel pour l’ensemble des services de l’hôpital.

Epilogue : Garantir le bon produit et le bon soin pour tous.

Il est bien évident que ces deux exemples ont créé un malaise au sein de notre équipe de patients. A travers ces situations, un problème important était mis en évidence : le patient stomisé peut-il choisir librement s’il n’est pas informé de l’existence de produits autres que ceux qui lui sont présentés à l’hôpital ou proposé par son fournisseur de matériel ?

Au Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie nous pensons qu’il est de notre responsabilité de veiller à ce que les patients puissent poser des choix libres et conscients. Pour ce faire, nous nous devions de créer une dynamique positive en faveur des patients qui puissent :

A. Leur donner le libre choix d’appareillage aux patients ;
B. Leur assurer une bonne utilisation de ces échantillons grâce au suivi d’une infirmière stomathérapeute ;
C. Leur faire bénéficier d’une information objective sur le matériel grâce à une collaboration avec les laboratoires ;
D. Leur garantir l’accès aux produits choisis en travaillant étroitement avec les bandagistes et les pharmaciens.

Stoma Ilco Service : Les patients au service des patients

Pour concrétiser nos réflexions, nous avons pris rendez-vous avec l’ensemble des Country Manager des laboratoires produisant du matériel pour stomisés afin de leur expliquer de vive voix notre volonté de permettre aux patients et aux infirmières d’avoir accès aux produits de façon anonyme.

Nous avons apporté des garanties sur le soutien des patients à domicile. En effet, pour chaque demande venant des patients stomisés, notre service prendra contact avec une infirmière stomathérapeute qui assurera le suivi du soin de stomie du patient. Il s’agit pour nous de travailler en étroite collaboration avec les infirmières stomathérapeutes afin de permettre à qui le demande d’avoir un contact direct avec l’une d’entre elles et donc d’avoir une information de qualité en matière de soin de stomie.

Les bandagistes et les pharmaciens ne seront pas oubliés car ils seront tenus informés des demandes émanant de leurs patients. Cela leur permettra d’assurer la livraison des nouveaux produits et de garder un lien direct avec la stomathérapeute qui a participé au suivi de la situation du patient.

Aujourd’hui, nous sommes à même d’offrir à l’ensemble des stomisés du pays l’accès aux gammes des Laboratoires B. Braun, Eurotec, Coloplast, ConvaTec et Welland. Seul Hollister / Dansac a refusé à ce jour de participer à la distribution d’échantillons gratuits par notre intermédiaire. Nous gardons espoir que cette situation change dans l’avenir afin de proposer la totalité des marques disponibles et d’assurer la liberté de choix.

Lucio Scanu,
Président du Stoma Ilco Bruxelles-Wallonie asbl

Lucio Scanu - http://www.stomies.fr