La Communauté européenne qualifie de « rares » les maladies touchant moins d’un cas sur 2000 habitants. On parle de « maladies orphelines » pour souligner le déficit d’intérêt ou de prise en compte qui entoure ces pathologies.
Méconnues du fait de leur rareté, leur prise en charge sanitaire et sociale reste souvent aléatoire et la recherche s’en désintéresse du fait du faible débouché commercial qu’elles offrent. Ces maladies peuvent se révéler aux différents âges de la vie. Maladies rares, maladies orphelines
Combien existe-t-il de « maladies orphelines » ?
En 1995, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recensé 5 000 maladies rares. Aujourd’hui, les scientifiques considèrent qu’il existerait de 6 000 à 8 000 maladies rares. L’état de la connaissance à leur sujet est très variable : celle-ci n’a permis d’établir un lien entre une mutation spécifique et une maladie particulière que pour un millier d’entre elles. Maladies rares, maladies orphelines.
Combien de personnes atteintes de maladies rares ?
Des études nord-américaines menées par les associations NORD (National Organisation for Rare Disorders, association nationale des maladies rares) et CORD (Canadian Organisation for Rare Disorders, association canadienne des maladies rares) ont évalué le nombre total de personnes concernées par ces maladies à 8 % de la population américaine et 10 % de la population canadienne. Ces données ont été étendues à la population européenne.
Ainsi, l’EAGS évalue le nombre de personnes concernées en Europe entre 25 et 30 millions et 4 millions en France (données confirmées par une étude française du Conseil Economique et Social publiée en octobre 2001).
La Fédération Française des Maladies Orphelines - http://www.maladies-orphelines.fr
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