Des « tue-l’amour », voilà ce qu’ils sont ! Et le plus fou, c’est ce que ces chirurgiens, ces urologues, ces gynécologues, ces cancérologues, commencent à l’admettre.
«La chirurgie, en particulier lorsqu’elle est utilisée en cas de cancer, provoque de nombreux problèmes sexuels, constate le Pr Bertrand Tombal, urologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc (Bruxelles). Ainsi, nos interventions chirurgicales, mais aussi tous les autres traitements du cancer de la prostate, altèrent fortement la qualité de vie et la sexualité des patients. Ils entraînent principalement trois types de complications : une disparition de l’érection, du sperme et une incontinence.»
Peut-on encore mener une vie sexuelle après certains cancers digestifs, du rectum, de la vessie, de l’utérus ou du sein ? La question, taboue ou incongrue il y a quelques années encore, a fait l’objet d’un colloque (1). Réponse -prudente- d’un spécialiste : « oui... mais pas toujours. De plus, cette sexualité sera très probablement différente de celle que l’on connaissait auparavant. Ainsi, même sans éjaculation, on peut atteindre l’orgasme. Souvent, il faudra faire le deuil d’une sexualité spontanée et utiliser des traitements (comme les pilules de l’érection) qui impliquent une programmation de l’acte sexuel », constate le Pr Reinier Opsomer, urologue et coordinateur de Centre de pathologie sexuelle masculine des Cliniques universitaires Saint-Luc.
Voilà donc que la survie « à tout prix » ne suffit plus au corps médical. Il s’interroge, aussi, sur les cicatrices qu’il laisse et sur les moyens de les éviter. « Pourtant, lorsqu’un médecin annonce un diagnostic de cancer de la prostate, raconte le Dr Didier Vander Steichel, de la Fondation contre le cancer, s’il parle des séquelles à prévoir et des conséquences possibles des différents traitements, son discours passe généralement mal. Ce que je veux, c’est conserver mon mari, dira spontanément l’épouse ! Et monsieur n’en pensera pas moins. Un an plus tard, pourtant, le même glissera dans la conversation que l’impuissance du partenaire, guéri de son cancer est plus difficile à supporter que les protagonistes ne l’avaient imaginé. »
Plus taboue et plus délicate encore, la situation des opérés désormais porteurs d’une poche (une stomie). Divers facteurs, comme la dégradation de l’image et la confiance en soi, la crainte de sentir mauvais (ou d’être devenu mauvais ?) handicapent gravement leurs relations conjugales et /ou sexuelles. « Ce n’est qu’un petit sac en plastique entre ma femme et moi, mais il change tout » a ainsi confié un malade à son médecin. Mais pour un patient qui en parle, combien qui ne disent rien ? Et combien de médecins prêts à aborder les multiples problèmes posés ?
Certes, afin d’éviter les lésions liées aux interventions mutilantes dans la sphère uro-génitale, de nouvelles options chirurgicales ont été mises au point. « Pour le cancer du rectum par exemple, le chirurgien tente ainsi de préserver au maximum les nerfs pelviens et l’appareil sphinctérien. Cette modification a eu un impact sur le taux de récidives. Elles s’élevaient à 40%. Dans les services spécialisés, elles ne dépassent plus 4 à7%. Les anciens types de techniques opératoires entraînaient de 10 à 70% de troubles urinaires. Nous sommes tombés à 16% ! Quant aux troubles sexuels, qui oscillaient entre 40 et 90%, ils ne sont plus estimés qu’à 13% », constate le Pr Axel Kartheuser. Ces belles améliorations n’ont donc pas suffi à gommer tous les problèmes. De plus, « pour le cancer de la prostate, la chirurgie n’est pas l’unique responsable des séquelles. Elles surviennent également avec les autres formes de traitements que sont la radiothérapie et la brachythérapie, explique le Pr Tombal. Ainsi, des études de suivi des patients montrent qu’il existe peu de différences entre chacune de ces thérapies : après cinq ans, moins de la majorité des hommes conservent encore une activité sexuelle. »
« Après mon premier traitement de chimiothérapie, nous avons fait l’amour : nous avons célébré la vie et l’espoir, confiait une patiente à son médecin. Que d’illusions quant à notre future vie sexuelle ! » En théorie, la maladie rapproche et renforce le couple. La réalité risque d’être très différente, ne serait-ce que qu’en raison des malentendus qui peuvent surgir. Un exemple ? Une femme opérée d’un cancer du sein ou de l’utérus, craindra de ne plus attirer son partenaire. D’ailleurs, dira-t-elle, il est devenu plutôt « distant » sur le plan sexuel. Et lui, dans tout ça ? Lui, il avait juste peur de faire mal ! Il se demandait si la cicatrisation était terminée et il n’osait pas approcher son épouse, de peur de la heurter ou de paraître « insensible ». Dans de tels cas, et quelles que soient les séquelles physiques réelles, une perte de désir menace de s’installer peu à peu entre les partenaires. Fini, la sexualité. Mais pas les problèmes relationnels ou affectifs…
Le baromètre de la sexualité
Des études ont montré que près de 50% des personnes qui souffrent ou ont souffert d’un cancer, mais aussi leurs partenaires, affrontent simultanément 15 problèmes qui leur gâchent l’existence. Ainsi, par exemple, à côté de l’anxiété ou de la dégradation de l’image de soi, figurent souvent des soucis conjugaux et sexuels, confirme le Pr Darius Razavi, chef du service de la clinique de psycho-oncologie et des soins supportifs à l’institut Bordet (Bruxelles). Dans ce cadre, une sexualité défaillante fait parfois office de baromètre : elle sert à révéler des difficultés de communication ou de relation.
En demandant simplement aux patients « puis-je vous poser une question intime ? » ou « Votre maladie a-t-elle des répercussions sur votre vie sexuelle ? », le thérapeute ouvre des portes sur une prise en charge globale du malade. Le médecin n’attend pas forcément une réponse immédiate. Mais il sous-entend qu’il existe des solutions ou des possibilités d’améliorer la situation. Il suggère, aussi, que ces sujets pourront être abordés ultérieurement. Enfin, il contribue à amorcer un dialogue entre des conjoints souvent encore sous le choc de la maladie, perdus ou isolés dans leur souffrance, même si on les croit « guéris ». Voilà pourquoi, demain, c’est d’amour dont parleront, peut-être, les cancérologues….
Pascale Gruber - Le Vif/L'Express