maladies rares maladie

Une journée pour comprendre, pour échanger

Les maladies rares ont leur journée: la première a eu lieu le… 29 février 2008. En 2010, ce sera le samedi 27 février qu’aura lieu la 3e journée internationale. L’Alliance des maladies rares est en Champagne-Ardenne depuis 2005, mais fête ses dix ans au niveau national. Sa déléguée, Marie-Françoise Méresse, souligne «que 60.000 personnes sont atteintes d’une maladie rare dans la région». Après la gare de Reims en 2008, le CHU en 2009, l’Alliance donne rendez-vous, cette année, à la maison du Département, rue Carnot. 7.000 maladies rares sont répertoriées, 17 associations régionales adhèrent à l’Alliance, fondée par l’AFM (Téléthon).

«Unir nos forces»

«Cela permet d’unir nos forces, malgré nos différences. Nous sommes dans la même galère, l’Alliance permet de sortir de l’isolement.» Mais également d’aider à la création d’associations sur une maladie rare, ou aider les malades isolés.

«Une fois qu’on a appris qu’elle était la maladie, c’est 50 % de gagné, car on sait contre qui on se bat», explique Catherine, une des adhérentes. «Avant de la connaître, on se bat contre des moulins à vent.» Elle-même a eu (un peu) de chance dans son malheur. Après un mauvais diagnostic de son ophtalmo, elle trouve un spécialiste qui met un nom sur sa maladie, le syndrome de Gougerot.

«J’avais les yeux secs, la bouche sèche, etc. En fait, c’est une maladie auto-immune (plus de défenses immunitaires). Et je risque la cirrhose du foie.» Elle ne peut plus aller au cinéma, doit limiter son activité sur les écrans d’ordinateur.

«Mais je veux continuer à travailler, même à mi-temps. J’ai la chance d’avoir un employeur qui me soutient.» Elle a évité le pire, l’errance diagnostic: «On met parfois plus de 20 ans à savoir de quoi on souffre», reprend Marie-Françoise Méresse.

Patients et chercheurs partenaires S’il n’y a pas de traitement pour la majorité des maladies rares, les médecins peuvent soulager le quotidien des malades et stopper l’évolution. «C’est pourquoi j’ai trouvé déplacée la polémique lancée par Pierre Bergé à propos du Téléthon. Les recherches sur les maladies rares aboutissent souvent à des solutions pour des maladies non rares. 80 % des maladies sont génétiques, et 50 % touchent des enfants. Sans la recherche permise par le Téléthon, la médecine n’avancerait pas.»

La déléguée régionale de l’Alliance rappelle aussi que dans les centres de référence et ceux de compétence, «patients et chercheurs sont partenaires. Et le contact est obligatoire avec les associations».

Depuis quelques années, même si les traitements ne sont pas (encore?) possibles, le Plan national a permis de rendre visible les maladies rares. Les médecins sont mieux au fait de ces maladies, et ont accès à une base de données, Orphanet, qui leur permet de reconnaître des symptômes et surtout de les rassembler pour établir un diagnostic. «Les symptômes pris un par un ne disent rien. Heureusement qu’il y a eu ce Plan et ces progrès, car sinon, beaucoup de malades étaient qualifiés d’hypocondriaques»…

Stand d’information mercredi 24 février de 10 à 12 heures et de 14 à 18 heures, jeudi 25 et vendredi 26 de 14 heures à 18 heures, à la maison du Département, 18, rue Carnot.

Rencontres autour du livre "Maladies rares": ils témoignent», samedi 27 février, de 14h30 à 18 heures, librairies Chapitre-Guerlin-Martin place d’Erlon; La Procure rue Carnot; Rose et son roman, 76, rue Chanzy, Au comptoir des rêves, 6, rue du Barbâtre A Epernay, librairie l’Apostrophe, 15 b, rue Saint-Thibault; à Châlons, librairie Chapitre-Guerlin-Martin, place de la République...

À la rencontre de l'association François-Aupetit





Lors de la journée internationale des maladies rares, l'association François-Aupetit organise aussi une rencontre, samedi 27 février, 14 heures, à la Maison de la Vie Associative - 122 bis, rue du Barbâtre, pour les malades de Crohn ou de RCH et leurs proches.

Il s'agit de briser le silence, rompre l'isolement, trouver une écoute, un conseil, une orientation, de la compréhension, du réconfort, de la documentation…

L'Afa, reconnue d'utilité publique et agréée pour représenter les malades devant les instances de santé, est la seule association à se consacrer aux maladies de Crohn et de Recto Colite Hémorragique.

L'Afa finance la recherche pour un jour vaincre la maladie de Crohn et la Recto Colite Hémorragique.

Membre ou non de l'association, malade (en phase de rémission ou de poussée), proche de malade c'est l'opportunité, qui est un moment privilégié, pour échanger, témoigner, découvrir.

Renseignements :

Denis Faucheron, représentant régional afa
E-mail : Denis Faucheron   
Tél : 03.25.49.62.10