exstrophies vésicale asexve

 

Bonjour à tous,

Je m’appelle Rosario López, je suis la maman d'un garçon de quatorze ans qui a une exstrophie vésicale. Je suis la présidente de l'Association espagnole des patients atteint par l’Exstrophie Vésicale d’épispadias et l’Exstrophie du Cloaque : Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve).

A travers de ce petit article courrier, je désire vous informer de l’organisation de notre congrès du 27, 28 et 29 novembre 2009 à San Lorenzo del Escorial (Madrid-Espagne). Durant ce long week-end consacré à l’exstrophie vésicale, nous tenterons de conjuguer informations, culture et festivités. Ainsi, il nous sera permis d’aborder les questions liées à la pathologie, à la vie avec l’exstrophie vésicale et à sa gestion familiale. De plus, des activités ludiques seront organisées à l’intention des plus jeunes d’entre nous.

Le développement psycho-social des personnes porteuses d’exstrophie vésicale est pour notre groupe un centre d’intérêt important et ce congrès permettra aux patients et aux familles de se rencontrer afin d’échanger leurs expériences de vie.

Les occasions de réunir dans un seul lieu des personnes touchées par l’exstrophie vésicale sont rares et nous pensons qu’il s’agit d’une réelle opportunité de créer des synergies entre les patients espagnoles et ceux qui, à travers toute l’Europe vivent de près ou de loin la réalité de l’exstrophie vésicale.

A titre d’information, sachez qu’il existe à partir de l'aéroport Madrid-Barajas de nombreux vols « Low Cost » qui desservent la Belgique et la France et il vous est toujours possible de réserver votre participation à notre week-end.

Alors, si cela vous est possible, n’hésitez pas à venir nous rejoindre pour échanger et transmettre vos histoires. C’est à travers ces rencontres que nous nous construisons et que nous sommes plus forts pour affronter le présent et l’avenir.

Venez nombreux, nous vous attendons à bras ouverts.
A très bientôt à Madrid,

Rosario López,
Présidente de l’Asociación Española de Extrofia Vesical.

Informations pratique :

Sujet de la rencontre : L’exstrophie vésicale, l’épispadias et l’exstrophie du Cloaque.
Le lieu : San Lorenzo del Escorial - Madrid – Espagne.
La date : Le 27, 28 et 29 novembre 2009.

Demande d’information sur notre rencontre :

E-mail : Asexve
Site Internet de l’Asociación Española de Extrofia Vesical : Asexve
Site Internet de l’hôtel où aura lieu le congrès : San Lorenzo del Escorial

Rosario López - www.asexve.es