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Il faut penser avant tout aux besoins du patient palliatif

Les soins palliatifs sont nécessaires, parfois bien avant la fin de vie.

Qu’ils séjournent à leur domicile, ce qui est le cas pour la moitié d’entre eux environ, en maisons de repos (MR) et de soins (MRS) ou en hôpitaux, les patients palliatifs oscilleraient de façon permanente entre 10000 et 20000 en Belgique.

Quels sont leurs besoins, les soins les mieux adaptés à leur situation particulière ? Et comment y répondre en termes d’organisation ? Quelles perception et expérience les médecins généralistes ont-ils dans ce domaine ? Quelles sont les répercussions sur nos systèmes de santé ?

Voici quelques-unes des questions auxquelles a tenté de répondre une étude du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) réalisée en collaboration avec les Fédérations des soins palliatifs et des équipes universitaires (K.U.Leuven, Universiteit Antwerpen, UCL et UGent).

De ce volumineux rapport, il ressort notamment que le statut du patient palliatif devrait être reconnu sur base des besoins spécifiques (physiques, psychologiques, sociaux, soins de santé) de la personne plutôt que sur base de son pronostic vital. "Ils devraient être reconnus comme "patients palliatifs" lorsqu’ils se trouvent à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital et ce, quelle que soit leur espérance de vie", recommandent les auteurs.

Les périodes durant lesquelles les personnes en fin de vie nécessitent des soins spécifiques s’avèrent en effet bien souvent de plus en plus longues. De plus, il est précisé que ce "statut palliatif" est différent du "stade terminal" d’une maladie et comprend une évaluation des besoins des patients, laquelle, toujours selon le rapport du KCE, devrait être réalisée au départ et suivie à intervalles réguliers par le médecin principal, en collaboration avec une équipe de soins palliatifs.

Quant à définir les "besoins", le terme doit englober toutes les dimensions, y compris le besoin d’une information progressive et adaptée au sujet de l’évolution de la maladie et le besoin de soutien social dans les activités quotidiennes de sorte que les patients qui le souhaitent puissent, si possible, terminer leurs jours chez eux.

A ce propos, des enquêtes réalisées à ce sujet, il ressort que les souhaits des patients en ce qui concerne les lieux où ils désireraient être soignés et terminer leur vie ne sont pas toujours connus par les soignants, ceux-ci éprouvant parfois certaines difficultés à aborder ce délicat sujet avec le patient et son entourage familial.

Toujours à propos des besoins, le rapport pointe deux populations de personnes dont ceux-ci semblent souvent négligés, voire carrément ignorés. Il s’agit, d’une part, des patients souffrant de pathologies chroniques à un stade avancé autres qu’un cancer (par exemple une décompensation cardiaque ou des affections pulmonaires) et, d’autre part, des personnes atteintes de démence, lesquels représentent une part importante et croissante des patients palliatifs à leur domicile.

"Leurs besoins spécifiques et souvent non satisfaits exigent une évaluation précoce et une réponse adaptée de la part de professionnels de la santé spécialisés", estiment les auteurs du rapport. Selon eux, il serait d’ailleurs indispensable que des cours de formation aux soins palliatifs figurent au programme de toutes les formations de professionnels de la santé. On y aborderait la maîtrise des symptômes, les aptitudes en matière de communication, les problèmes sociaux, les besoins spirituels.

Le texte intégral du rapport est disponible sur le site en cliquant ici

La libre

L.D. - http://www.lalibre.be