Interview de Lucio Scanu, Président du Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie asbl au sujet de la réussite du site Internet http://www.stomies.fr .
Voyez-vous, chez les stomisés, un développement de l'utilisation d'Internet dans leur recherche d'informations médicales ?
« Voici déjà pas mal d’années que les stomisés ou les futurs stomisés sont à la recherche du moindre écho qui peut être fait par la télévision, le net ou la presse écrite sur tout ce qui touche à la stomie. L’anonymat d’Internet a permis à ce média de devenir un des principaux moyens de recherche d’informations sur la stomie. Notre site en est la preuve vivante. Pour le mois d’août 2006, c’est plus de 3.180 personnes (praticiens et patients) qui sont venus chercher des informations sur le sujet sur notre site. »
Est-ce que cette recherche est plutôt positive ou plutôt négative ?
« De prime abord, on peut sans conteste dire que le fait que les gens se connectent sur Internet pour y recueillir de l’information sur la stomie est positif. Toutefois, rien ne peut remplacer le contact physique et oral avec un vrai praticien. Qu’il soit médecin ou stomathérapeute, le professionel peut, par sa formation et son expérience, soutenir psychologiquement la personne à qui on vient d’annoncer le placement prochain d’une déviation urinaire ou digestive. Sur le net, le patient se retrouve devant des informations qui lui sont livrées à l'état brut sans aucune forme d'explication. »
Quelle est alors l’utilité de votre site Internet ?
« Notre site Internet est un bon complément aux explications orales du praticien. Il permet aux non-initiés de consulter à volonté des points qui sont restés obscurs. »
Tout est donc bon sur Internet en matière d’information aux stomisés ?
« Non, je ne le crois pas. Dans notre association, nous avons l’expérience de participation à des Forums libres dont l’information est mise en ligne sans être vérifiée par des professionnels de la stomie. C’est ainsi que l’on rencontre le pire et le meilleur … »
Que doit proposer un bon site Internet pour stomisés ?
« Les patients doivent avoir la possibilité de consulter un site fiable. C'est-à-dire un site qui soit régulièrement mis à jour, qui rapporte des informations vérifiées par des stomathérapeutes et dont l’objectif n’est pas de promouvoir tels ou tels produits. Il doit utiliser un vocabulaire accessible par tous pour permettre une pleine compréhension de ce qui y est développé. »
Pensez-vous que les patients comprennent toujours bien ce que signifie le placement d’une stomie ?
" Je crois que non. En effet, parce que nous ne sommes pas des praticiens, nous sommes souvent ignorants devant ce qui nous est expliqué par le médecin". Il est clair qu'avant d'être concernés, nous ne savons que très peu de chose de la stomie, on ne comprend pas très bien les examens que l’on nous fait. Se projeter après l'opération devient alors une source d'angoisse terrible. On a peur. »
Que pourrait amener un site Internet comme le vôtre par rapport à ce constat ?
« Un site sur la stomie, fiable, régulièrement mis à jour, sans conflit d'intérêt ni effet d'annonce, permet aux stomisés et aux futurs stomisés d’obtenir un complément d’informations aux explications orales du praticien. Il permet aussi de dédramatiser les angoisses liées à une mauvaise compréhension de la stomie. Enfin, et c’est aussi là un point fort important, il est l’occasion pour des stomisés de se rencontrer par l’intermédiaire de notre Forum. »
Stoma Ilco Bruxelles - Wallonie asbl - http://www.stomies.fr