le gist témoignage

Voici la troisième partie du témoignage de Miryam


Première rencontre en oncologie

Enfin, je comprendrai ce qui m'arrive! Enfin les vraies réponses à mes questions!

Je rencontre finalement mon oncologue accompagnée de mes parents qui ont aussi besoin de réponses. J'ai un cancer appelé Gist qui est en effet très rare (10-12 personnes sur un million/an).

J'ai gagné le gros lot! Comme j'ai déjà subit une chirurgie et que la tumeur en entier a été enlevée sans complication je suis en théorie déjà guérie.
Par contre, comme la tumeur était très grande il existe 40% de probabilité que le cancer récidive dans quelques années.

Conséquence: j'aurais à prendre le Glivec pendant 12 mois de façon préventive. Ce médicament est très onéreux mais mon médecin fera la demande à la RAMQ afin qu'il me soit remboursé. Je ne dispose d'aucune assurance à l'école où j'enseigne. C'est dans ces moments qu'on s'apperçoit que c'est bien finalement d'avoir des assurances!

Les effets secondaires varient chez chaque personne. Les plus fréquents sont des rougeurs sur la peau qui entraîneraient un arrêt temporaire du médicament, des crampes musculaires et de la fatigue.

Et mon emploi? Ça dépendra des effets, me dit-il. Certains travaillent normalement, d'autres à temps partiel et d'autres cessent complètement.

Heureusement on est en juillet et j'aurai le temps de voir d'ici la rentrée scolaire en août. Mon médecin me rassure en me disant que c'est une chimiothérapie beaucoup moins agressive qui n'attaquent pas toutes les cellules du corps bonnes et mauvaises. Elle est plutôt ciblée. Je ne perdrai pas mes cheveux.

Je prendrai le Glivec une fois par jour en mangeant. Je ferai aussi un scan aux 6ième mois. Je ne tenterai pas de me transformer en spécialiste du Gist puisqu'encore aujourd'hui j'ai de la difficulté à expliquer ce cancer méconnu de tous.

Je vais insérer quelques liens très intéressants qui pourront vous éclairer sur le sujet.

Le Glivec



Voici ma pellule.
Glivec/Gleevec
Imatinib mesylate
Inhibiteur de la proteine-kinase

Posologie: 400 mg une fois par jour pendant 12 mois.
Conseil: à prendre en mangeant.
Effets secondaires fréquents: gain de poids, enflure des membres (mollets, chevilles), enflure généralisée, p. ex., du visage (signe de rétention d'eau), maux de tête, nausées, vomissements, diarrhée, indigestion, douleurs abdominales, éruption cutanée présentant des rougeurs, des démangeaisons et une sensation de brûlure, crampes musculaires, douleurs musculaires et osseuses, saignements ou bleus spontanés.
Coût du médicament/mois: 3 205,65$ Canadiens

• Gleevec cible de manière spécifique l'activité de certains enzymes, appelées tyrosines-kinases, qui jouent un rôle important dans certaines cellules cancéreuses.
  
• Gleevec inhibe la croissance des globules blancs anormaux en bloquant une enzyme contribuant au développement de certains cancers.
  
• Gleevec inhibe la croissance cellulaire incontrôlée des tissus de soutien, à l'origine des cancers touchant l'appareil digestif (dont l'estomac et les intestins).
  

Organisme canadien de soutien

 Voici l'unique association au Canada (que j'aie découvert en tout cas!) ayant comme objectif de supporter les patients atteint de GIST ainsi que leur familles et amis: GIST Sarcome Life Raft Group Canada.

Vous pouvez vous joindre au groupe pour recevoir les informations concernant des rencontres un peu partout dans le pays et autres.

Il est aussi possible d'y faire un don afin d'aider directement à la recherche pour le Gist au Canada. GIST Sarcoma Life Raft Group Canada

N.B. la site en encore en construction

C'est un grand jour! Aujourd'hui je prends ma dernière pilule!! C'est la fin de mon traitement de 12 mois. Quelle joie! Je la partage avec vous!


Miryam

bloguedemiryam