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Sa vie depuis le Gist - Première partie

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Le Gist - Témoignage - Canada

Jeudi 13 août 2009

La vie de Miryam depuis le début de sa maladie - Le Gist.

Celui-ci est assez long et pour pouvoir respecter l'ordre chronologique de la parution, celui-ci sera diffusé en plusieurs étapes.

- 1er partie ce jour
- 2ième partie le 15 août 2009
- 3ième partie le 17 août 2009
- 4ième partie le 19 août 2009

Miryam réside à Montréal, elle est âgée de 30 ans.Elle est enseignante maternelle, mais à ce jour, Miryam a repris des cours pour obtenir une maîtrise orthopédagogique.
Musicienne, elle joue de la flûte, du piano et aime également chanter et composer.

Marie Brasseur
Secrétaire
Stoma-Ilco Bruxelles-Wallonie


Témoignage de Miryam - Le Gist de façon simplifiée

Le Gist (Gastro-Intestinal Stromal Tumor en anglais et Tumeur Stromale Gastro-Intestinale en français)

Je vous explique à ma façon et très simplement ce qu'est un Gist. Il existe de nombreux sites beaucoup plus précis pour ceux qui désirent plus d'informations.
Un GIST est un cancer rare du système digestif. Il appartient à la catégorie des sarcomes (cancers rares survenant dans les tissus conjonctifs tissus de soutien de l'organisme), les os et les muscles).
Les sarcomes se forment à partir des cellules des muscles et des cellules des vaisseaux sanguins.
Environ 40 à 70% des GIST se développent à partir de l'estomac, 20 à 40% à partir de l'intestin grêle et 5 à 15% à partir du colon et du rectum.

Le mien se trouvait à la jonction du rectum et de l'intestin grêle et il était aussi rattaché à un autre endroit du petit intestin. Le diagnostic du GIST est encore très récent, depuis les années 2000 environ.
Ce cancer touche très peu de gens. La plupart des patients ont plus de 50 ans. Il demeure très difficile de diagnostiquer ce cancer rapidement puisqu'il provoque très peu de symptômes.

La tumeur a le temps de devenir très grosse avant que le patient ne s'en aperçoive (ventre plus dur et plus gros ou saignements) ou le médecin lors d'un examen de routine ou d'une urgence. Il faut ensuite une biopsie pour confirmer le diagnostic.

Dans mon cas, tout ça s'est découvert par pur hasard. La masse était déjà très grosse et je ne sentais aucune douleur abdominale. 

Les débuts

Bonjour à tous,

Ce témoignage se veut un moyen de vous communiquer mon expérience de vie depuis le GIST. Je crois que ce sera très positif pour moi de faire le point sur tout ça et ce le sera aussi pour vous puisqu'il s'agit d'un cancer très rare et dont on dispose bien peu d'informations.

Tout d'abord, il vous que vous sachiez qu'on a découvert ce Gist tout a fait par hasard. Voilà comment.

En février 2008, je me rends à la clinique médical pour un rendez-vous concernant un problème de santé x (rien à voir avec le Gist). Par contre, rien n'arrivant pour rien ( J'en suis certaine!) la médecin présente examine rapidement mon ventre en le taponnant et m'annonce que je suis probablement enceinte.

Oh! la! Surprise! Disons que le moment n'était pas idéal pour voir un bébé arriver dans notre vie mais que si c'était bien le cas on l'accueillerait avec bonheur. Elle me dit que mon ventre est très dur et que c'est soit un bébé soit une masse quelconque mais qu'il me faut vérifier rapidement. Le test de grossesse me donne un résultat négatif.
Elle me prescrit un rendez-vous pour une échographie.

Deux semaines plus tard, on voit clairement une masse à l'arrière de mon utérus. Mais pas évident de savoir ce que c'est. Au début le docteur croit qu'il s'agit d'endométriose vu mon jeune âge mais il est nécessaire de pousser plus loin parce qu'il pourrait aussi s'agir d'une tumeur. Je dois passer une résonnance magnétique quelques semaines plus tard.

Tout va très vite mais je suis assez calme malgré tout. Physiquement je n'ai pas de douleur au ventre mais celui-ci est un peu bombé. Disons que je le remarque plus aussi. Je suis fatiguée et ce, depuis très longtemps et sans savoir pourquoi. Peut-être y a t-il une explication finalement? Je me questionnais beaucoup sur cette fatigue mais je ne trouvais pas d'explications.
Je faisais attention pour bien m'alimenter et pour bien dormir mais rien de s'améliorait. Mais à part ça aucun signe révélateur d'un problème grave de santé.

Donc, j'en suis à passer une résonnance magnétique. Il est clair qu'il y a une masse attachée à mon utérus ou à mes intestins. Personne n'ose se prononcer et me préoccuper aussi.
Avec le recul je crois que c'était mieux que je n'en sache pas trop. Je consulte un gynécologue qui arrive à toucher à la masse facilement et confirme qu'elle est d'une bonne grandeur.
Il s'occupe de planifier une chirurgie pour la semaine suivante. Il me dit qu'il ne sait trop où elle est située et ce que c'est mais que peut importe elle n'a pas d'affaire là et il faut l'enlever au plus vite.

J'avise ma directrice à l'école où j'enseigne de la date de la chirurgie afin qu'elle trouve une remplançante pour mes beaux élèves de maternelle. Nous sommes à la mi-avril 2008.
La chirurgie sera le 17 avril 2008. Je n'ai aucune idée de ce que sera ma chirurgie et c'est bien mieux comme ça puisque je n'en fait pas de cas. Il se peut qu'ils puissent retirer la masse au laser et que je puisse quitter le jour même et il se peut qu'ils aillent à me couper et alors la récupération serait plus grande.
Le gynécolgue sera là et le chirurgien général puisqu'ils ne savent pas clairement où est localisée la masse.

Miryam

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