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La maladie de Crohn peine à sortir de l'ombre

Mal connues, tant des médecins que du grand public, les maladies inflammatoires chroniques intestinales laissent souvent ceux qu'elles frappent seuls.

Une association, l'AFA, veut rompre cet isolement.

Parmi les Mici (pour maladies inflammatoires chroniques intestinales), la maladie de Crohn est la plus connue.
Même si c'est beaucoup dire.

Souvent ignorées du grand public, elles souffrent aussi de nombreuses erreurs de diagnostics tant le monde médical peinent à les identifier, les confondant souvent avec une simple gastro-entérite.

Il ne s'agit pourtant pas d'une maladie orpheline puisqu'elle touche de 150.000 à 200.000 personnes en France.
Ni d'un mal anodin puisqu'il peut conduire à l'invalidité voire à la mort.

C'est une inflammation du tube digestif dont, pour l'instant, on ignore l'origine.

Elles se traduisent par des diarrhées impératives qui peuvent atteindre une trentaine de fois par jour, des selles sanglantes, des douleurs abdominales, une altération de l'état générale qui peuvent entraîner des complications rhumatismales, ophtalmologiques et dermatologiques et occasionner un retard de croissance chez l'enfant.

Les Mici sont distinguées en deux grands groupes : la maladie de Crohn (de 80.000 à 120.000 cas en France) qui peut atteindre et enflammer n'importe quelle partie du tube digestif de la bouche à l'anus.
Et la rectocolite hémorragique (RCH, de 60.000 à 80.000 cas) qui est limitée au rectum et au colon.

Elles sont "cryptogénétiques" : leur origine n'est pas connue.
On sait que ce sont des maladies auto-immunes, ce qui signifie que le corps se retourne contre lui-même mais on ne sait si elle se transmet par le bagage génétique, une bactérie, un virus.

Les médecins ont simplement fait le constat que les facteurs de stress et d'angoisse peuvent être déclenchants.

Les Mici touchent en priorité des adultes et se déclarent entre l'âge de 20 et 30 ans (M. de Crohn) et de 30 ans (RCH).

Mais parmi l'ensemble des malades, 15 % sont des enfants de moins de 15 ans. (Non, sauf dans le cas des RCH avec l'ablation totale de l'ensemble colorectal).

Sinon, la médecine se limite actuellement à traiter les symptômes par la cortisone, des anti-inflammatoires et des immunosuppresseurs.

Les malades sont aussi soumis à un "régime sans résidus" excluant tout aliment cru (sauf la banane) et tout ce qui est fibre limitant les féculents aux riz, pommes de terre et pâtes.

Dans le cas de la maladie de Crohn, les aggravations de la maladie peuvent entraîner "l'ablation régulière de parties du tube digestif" jusqu'à obliger à une alimentation parentérale (par voie veineuse). Voire, à la mort.

Il est facile d'imaginer l'impact social de cette maladie.

Être obligé d'aller à la selle aussi fréquemment ne facilite pas une scolarité, une pratique professionnelle ou toute autre activité.

« Il faut réfléchir à tout, repérer si à l'endroit où l'on veut se rendre il y a des toilettes accessibles. À ce régime-là, on sacrifie vite pas mal de ses activités. Et on s'isole », explique Marc Germannaud, représentant en Limousin de l'association François Aupetit (AFA).

Fondée en 1982 par la mère d'un enfant décédé de la maladie de Crohn, l'AFA est la seule ONG en France fédérant contre les Mici.

Reconnue d'utilité publique en 1996, elle rassemble 17.000 adhérents et sympathisants.

Son objectif est de mieux faire connaître cette maladie, de fédérer les malades et leurs familles et de faciliter leur vie (groupe de paroles, aides sociales, organisation de colonies de vacances adaptées) et de rassembler ces fonds pour la recherche.

Ainsi, 125 bourses de recherche ont été attribuées depuis 1993 pour un total de 3,5 M.

L'AFA développe un réseau de 60 délégations régionales, Marc Germannaud est chargé de faire émerger celui du Limousin, avec des antennes départementales. Tâche difficile pour laquelle il décroche petit à petit des victoires.

Éric Donzé

E-mail : Eric Donzé

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