Des urostomisés témoignent de leurs expériences positives avec les produits Alterna.
Par Marcel Vandewinkel, infirmier spécialisé dans les soins de stomie du campus Zina “Jan Palfijn“, Merksem.
Le port d’une stomie induit un véritable bouleversement dans la vie quotidienne de la personne concernée. Vaincre toutes les difficultés pratiques et psychologiques relève parfois de la gageure. Un matériel de soins adapté et de haute qualité est décisif dans ce cadre. A cet effet, au cours des derniers mois de 2003, de nouveaux produits de soins des stomies de Coloplast ont été testés sur un certain nombre de personnes: sept urostomisés, qui prenaient soin eux-mêmes de leur stomie, et quatre patients alités ou en chaise roulante,dépendant de l’aide de tiers. Cet article repose principalement sur les expériences engrangées par le premier groupe actif.
L’entreprise Coloplast est depuis un certain temps déjà un fabricant réputé de produits de soins des stomies à la fois confortables et de haute qualité. Coloplast investit en permanence dans la recherche et l’innovation afin de proposer des solutions sans cesse plus efficaces et mieux adaptées. Dans le cadre de ce test, les nouveaux produits suivants ont été proposés par Coloplast aux urostomisés: les Alterna Uro poches multicompartiments, les Alterna Uro Mini-caps, le Micro-système Alterna et la Poche de nuit Alterna. Le test visait à vérifier si le nouveau matériel constituait une amélioration ou un complément par rapport au matériel existant.
Méthodologie
Les stomisés concernés ont été minutieusement suivis par un infirmier expérimenté en soins des stomies. Lors d’une première visite, les produits Alterna ont été présentés et le mode d’emploi a été expliqué. Les urostomisés ont été invités ensuite à consigner par écrit leurs expériences et commentaires sur des formulaires spécifiques. Le test se terminait six semaines plus tard et a été suivi d’une évaluation finale conjointe.
L’accompagnement rigoureux et personnalisé a été l’élément déterminant de cette aventure. Les urostomisés pouvaient en effet contacter à tout moment une personne qui répondait à leurs questions et remarques. Ils avaient vraiment le sentiment d’être écoutés. Ce climat d’écoute et de conseil était une condition fondamentale de cette expérience compte tenu du caractère intime de la problématique des stomies.
“La nouvelle poche est nettement plus agréable à porter.“
Le récit des expériences et les témoignages personnels au cours des entretiens individuels et de la rencontre finale conjointe étaient particulièrement révélateurs. Tout le monde s’est exprimé sans détour sur toutes les facettes de “la vie avec une stomie”. A commencer par le choc psychologique consécutif à l’annonce du terrible diagnostic. Les patients soulignent la nécessité de recevoir des explications correctes de la part du chirurgien avant l’opération.
Ils semblent aussi conseiller de contacter au préalable d’autres urostomisés. Il est ainsi possible de découvrir à quoi ressemble une stomie et d’apprendre d’un urostomisé que la vie et, le plus souvent, les activités professionnelles peuvent se poursuivre. Une nouvelle rassurante de nature à réduire la pression psychologique de l’intervention.
Le rôle de l’infirmier spécialisé en soins des stomies est également mis en exergue. Une explication claire du matériel disponible et un accompagnement professionnel de ces infirmiers à l’hôpital sont des facteurs décisifs. L’opération proprement dite est ressentie comme une expérience très éprouvante, accompagnée parfois de longues séquelles, même à domicile. Un stomisé l’exprime en ces termes: “J’avais l’impression d’avoir fait la guerre.”
Evaluation des produits
Il ressort plus que clairement des entretiens et des évaluations que l’utilisation de produits adaptés et confortables constituent un facteur déterminant dans le processus global d’acceptation de la situation. Concrètement, les patients ont réservé un accueil favorable aux nouveaux produits Alterna de Coloplast. Nous les parcourons ci-dessous en détail.
Alterna Uro poche multicompartiments
En règle générale, les patients trouvent que l’urine est répartie plus uniformément qu’avec une poche classique. Le confort est considérable, car la nouvelle poche est nettement plus agréable à porter et présente une moindre épaisseur. Le système de vidange semble très souple et augmente la facilité d’emploi tout en prévenant les blessures. Il est en outre très hygiénique et peut être vidé sans se salir.
Un élément non négligeable est une diminution du bruit, par exemple en montant les escaliers (dans les poches classiques, l’urine clapote régulièrement). Enfin, soulignons que la nouvelle poche Uro résiste à l’eau chlorée et au sauna. Bon à savoir pour continuer à mener une vie sociale active et normale. Une caractéristique spécifique de la nouvelle poche Alterna est le revêtement de la face avant non tissé. Les participants estiment que ce n’est pas une réussite. La plupart des stomisés préfèrent une face avant transparente. Pour des raisons pratiques, ils souhaitent voir leur stomie, la couleur de leur urine et le degré de remplissage de la poche. Il a donc été opté pour un revêtement non tissé à l’arrière et un revêtement transparent à l’avant. La possibilité de replier le système de vidange – une autre caractéristique spécifique du nouveau produit – est considérée comme superflue, voire trop compliquée, par la plupart des patients.
Alterna Uro Micro-système
L’Uro Micro-système n’a pas de poche de collecte. Il s’agit d’un système de transport permettant à l’urine de s’écouler immédiatement dans la poche de nuit ou de jambe. Il est principalement destiné à une utilisation nocturne.
La plupart des stomisés estiment que l’Uro Micro-système est un peu plus confortable la nuit, car il a nettement moins de contact avec la peau. Ils ont également le sentiment de courir moins de risques de fuites ou de fissures impromptues. Cependant, les patients estiment que la manipulation du système est très compliquée et demande beaucoup de temps. En effet, la poche Uro doit être remplacée le soir par le Micro-système. La poche doit être rincée et rangée. Le matin, il faut procéder à l’opération en sens inverse.
La plupart des patients trouvent qu’il est plus pratique de brancher tout simplement la poche Uro sur la poche de nuit.
Cependant, cet Uro Micro-système constitue une solution idéale pour les personnes alitées ou en chaise roulante. L’urine s’écoule directement vers la poche de nuit ou de jambe. Aucune manipulation compliquée n’est nécessaire. Ces stomisés immobilisés ne subiront ainsi pas le poids d’un grand volume d’urine sur leur ventre.
Alterna Uro Mini-cap
L’Uro Mini-cap Alterna a une capacité d’absorption de l’urine limitée à 100 ml. Les stomisés ne partageaient pas tous le même enthousiasme pour l’Uro Mini-cap. Une personne considère qu’il s’agit de la solution rêvée pour se baigner.
La grande poche de collecte de l’urine est souvent considérée comme un véritable désagrément pour se baigner. Sous cet angle, le Mini-cap peut apporter une solution intéressante. Il a une autonomie de 30 minutes à une heure environ en fonction de la production d’urine. Un autre stomisé indique que le Mini-cap est la solution pour le sauna et la natation.
Acceptation
Comme il a été souligné plus haut, les produits adéquats aident le stomisé à retrouver sa sérénité et à reprendre ses activités familières et favorites. Ils constituent un maillon indispensable dans un processus d’acceptation globale parfois de longue durée. Ce processus commence par un diagnostic douloureux, une lourde intervention chirurgicale, bientôt suivie de sa cohorte de stress, d’anxiétés, de dépressions, de faiblesses physiques, etc.
Dans le cadre de ce test, il est apparu que les stomisés ont finalement bien accepté l’opération et ont repris une vie normale. Ils ont repris leur travail, leurs activités sociales et pratiquent leurs sports presque comme par le passé. Ainsi, un patient enfourche régulièrement son vélo de course pour de longues balades, un autre retravaille sur les mains et les genoux dans une serre torride et un troisième nage et se rend au sauna une fois par semaine. Ils ont ainsi tous repris leur vie d’avant l’opération sans que leur stomie ne les incommode.
Ils ont également très bien accepté la situation sur le plan psychique. Dans ce cadre, le rôle d’un éventuel partenaire ne doit pas être sous-estimé. La plupart des stomisés mariés du test estiment même que leurs relations conjugales se sont encore améliorées.
Sur le plan sexuel, il semble que le pessimisme du début ait cédé la place à un optimisme débordant. Aujourd’hui, l’intimité est devenue beaucoup plus importante pour eux. Ils ne recourent même plus aux éventuels adjuvants conseillés par l’urologue. Leurs partenaires donnent invariablement la même réponse: ils peuvent également continuer de vivre sans sexe et accordent beaucoup plus d’importance à l’intimité. Un partenaire très compréhensif est donc décisif dans le processus d’acceptation du stomisé.
En conclusion, on peut dire que le perçu et le vécu de tout stomisé est fonction de sa propre situation. Le processus d’acceptation peut toutefois être influencé positivement par une bonne préparation physique, une information correcte sur l’intervention, les témoignages d’autres stomisés avant l’opération, un soutien chaleureux d’un éventuel partenaire et une bonne collaboration et entente avec l’infirmier spécialisé en soins des stomies.
Un matériel de collecte adapté aux besoins individuels du stomisé revêt également une grande importance. Des produits de soins des stomies pratiques, efficaces et confortables contribuent à une meilleure qualité de vie dans les activités quotidiennes, de sorte que le stomisé peut poursuivre activement sa vie sans aucune restriction.
Marcel Vandewinkel, Stomathérapeute - Coloplast Belgique