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Briser le silence autour de la maladie de Crohn

Les maladies chroniques de l'intestin restent des affections mal connues et un peu honteuses, parce qu'elles forcent les malades les plus atteints à se rendre aux toilettes de dix à quinze fois par jour, la plupart du temps pour de « fausses alertes » particulièrement désagréables.

La diarrhée, souvent mâtinée de glaires et de pus, est hélas la manifestation clinique principale de ces maladies, dont la plus connue est la maladie de Crohn.Avec la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn affecte pourtant plus de 25.000 Belges et on identifie plus de 500 nouveaux cas par an, un chiffre en hausse.

D'après une enquête Ipsos, le fait que les premiers symptômes de cette maladie puissent apparaître dès 15 ans est ignoré par un tiers des Belges, tandis que 40 % sont persuadés qu'il s'agit d'une maladie de l'âge mur. Le drame, c'est qu'on ne sait absolument pas pourquoi la maladie se déclenche subitement chez un patient. « On ignore pourquoi de plus en plus d'enfants sont touchés.On sait que consommation de tabac et modes de cuisson peuvent interférer avec la venue de la maladie et que l'incidence était plus élevée dans les pays industrialisés. Il y a prédisposition génétique à ce fonctionnement perturbé du système de défense immunitaire de l'intestin, mais sa cause exacte reste inconnue », explique le professeur Séverine Vermeire, de l'UZ-Leuven.

80 % des patients en chirurgie

La gravité de la maladie peut être très différente d'un patient à un autre. Mais elle est toujours caractérisée par des poussées subites suivies de rémissions plus ou moins longues. La diarrhée en est le symptôme principal, mais la fatigue, la perte de poids et d'appétit, de la fièvre et des crampes abdominales sont fréquentes.

L'inflammation qui touche toutes les couches de la paroi intestinale peut provoquer des ulcères, mais aussi des fistules, conduits qui ouvrent des brèches entre l'intestin et d'autres organes, ouvrant la porte à la prolifération de bactéries et à des abcès intra-abdominaux.

Même s'il existe une série de médicaments qui aident à contrôler la maladie, près de quatre patients sur cinq doivent recourir à la chirurgie au cours de leur vie, par exemple pour désobturer une sténose, sorte de rétrécissement du conduit intestinal, conséquence d'une cicatrisation après une longue exposition à l'inflammation.

Et la plupart doivent subir plusieurs opérations, car celles-ci, si elles soulagent, n'empêchent pas la progression de la maladie et les rechutes. « Les malades peuvent aussi être confrontés à une carence nutritive ou des manifestations articulaires ou oculaires de leur inflammation », explique le professeur Denis Franchimont (Erasme).

Avant la chirurgie, quatre classes de médicaments sont disponibles, dont l'inhibiteur de TNF alpha, produit en excès par les malades, permet d'enrayer le cycle de l'inflammation. « Aujourd'hui, une prise en charge permet une qualité de vie améliorée.Mais une collaboration entre généraliste et spécialiste est indispensable. Une meilleure connaissance du public aussi, notamment pour lever les tabous et la stigmatisation sociale qui frappe trop souvent ces malades ».

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Devenir mère avec Crohn, c'est tout à fait possible »

ENTRETIEN

Le professeur Denis Franchimont travaille au labo de gastroentérologie expérimentale de l'hôpital Erasme (ULB).

Pourquoi cette maladie de Crohn peut-elle être un obstacle à fonder une famille ?

La fécondité elle-même n'est quasi pas affectée. Certes, l'inflammation à laquelle les patientes sont soumises fait que leurs enfants sont d'un poids plus léger et naissent plus tôt, mais l'impact est limité. Même une femme enceinte peut prendre des anti-TNF alpha sans conséquence pour son enfant.

Sur quoi porte donc la crainte ?

C'est plutôt lié à l'image même du patient et de sa maladie. A l'image de soi aussi. La maladie de Crohn est une maladie qui pousse à l'isolement. Si les crises ne sont pas contrôlées, le patient doit se rendre aux toilettes de 10 à 15 fois par jour. Cela peut évidemment affecter la vie amoureuse et sociale. Plus de théâtre et de cinéma, plus de balades dans la nature sans devoir révéler son état. Or, l'enquête auprès des Belges montre que cette maladie est encore taboue et mal connue. D'autre part, certaines des blessures apparaissent près des organes sexuels, ce qui peut évidemment présenter une gêne importante.

La maladie de Crohn étant une maladie à composante génétique, est-ce que la crainte de la transmettre joue un rôle ?

Ce serait à tort, car plusieurs dizaines, voire plusieurs centaines de gènes sont impliqués. Ce n'est donc pas comparable à d'autres maladies, où un seul gène est impliqué et où l'on peut se poser la question d'enfanter avec un risque élevé de transmission.

Vaincra-t-on un jour Crohn ?

Sans doute. Mais il faudra peut-être des dizaines d'années avant de comprendre l'interaction entre prédisposition génétique et facteurs environnementaux déclencheurs.

Frédéric Soumois - Le Soir