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La ministre de la Santé Laurette Onkelinx a promis un financement au Fonds des maladies rares, géré par la Fondation Roi Baudouin, afin d'améliorer la

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De nouveaux moyens pour lutter contre les maladies rares.

Dimanche 1er mars 2009

La ministre de la Santé Laurette Onkelinx a promis un financement au Fonds des maladies rares, géré par la Fondation Roi Baudouin, afin d'améliorer la prise en charge de ces maladies souvent très lourdes, a indiqué une porte-parole de la ministre vendredi, alors qu'avait lieu en Belgique la Journée des maladies rares.

"La ministre a donné son accord de principe", a indiqué Annaïk de Voghel. Une décision sur le montant de ce financement devrait intervenir "prochainement". Le Fonds sera chargé d'élaborer un "plan national" pour les maladies rares, explique la porte-parole. Il devra également "établir des priorités", notamment une "liste de maladies pour lesquelles des solutions doivent être recherchées en priorité", ajoute Mme de Voghel. Enfin, il sera également un lieu d'échange d'informations entre intervenants belges mais aussi étrangers.

Par ailleurs, l'alliance belge des maladies rares , qui fédère les associations de patients en Belgique, sera intégrée au groupe de pilotage du plan "priorité aux maladies chroniques", en vue d'une "meilleure prise en considération des maladies rares au sein du plan maladies chroniques", indique encore Mme de Voghel. Radiorg sera également intégrée à l'observatoire des maladies chroniques qui devrait être mis en place pour la rentrée prochaine.

Quant aux critiques sur les lenteurs de la mise en place de remboursement des traitements, le docteur De Redder, directeur général des soins de santé à l'INAMI, souligne que les décisions de remboursement ne peuvent intervenir qu'après qu'une entreprise pharmaceutique en a fait la demande. Or, certaines d'entre elles tardent à le faire.

"Il y a des pays européens où l'on accepte immédiatement l'accès au système, mais cela ne veut pas dire que les médicaments soient immédiatement disponibles", ajoute-t-il par ailleurs. Sur 47 produits reconnus au niveau européen pour le traitement de maladies rares, 39 ont fait l'objet d'une demande en Belgique. Sur l'ensemble de ces demandes, 31 ont été acceptées, 4 ont été rejetées et 4 sont toujours à l'examen.

Les quatre demandes qui ont été rejetées par la commission de remboursement l'ont été parce que la commission estimait qu'il existait des traitements alternatifs moins chers, explique encore le directeur général, qui souligne que le coût de certains traitements par patient peut atteindre 360.000 euros par an. Toutes les décisions ont été prises dans le délai légal de 180 jours, a-t-il encore ajouté. Radiorg a organisé ce vendredi à Bruxelles un colloque, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.

Une maladie est considérée comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. On en recense entre 6.000 et 8.000, dont 75% touchent des enfants. 30% en meurent avant l'âge de 5 ans.

Belga/CB

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