A la demande de Madame Laurette Onkelinx, Ministre des affaires Sociales et de la Santé Publique, la Ligue des Usagers de Soins de Santé à organisé une réunion en vue de définir des mesures transversales qui puissent améliorer la situation des malades chroniques en général. Ceci, indépendamment de leur pathologie.
La base de ce travail trouve son origine dans le communiqué de presse de Madame Onkelinx que vous pouvez lire ci-dessous.
Communiqué de presse :
Priorité aux malades chroniques !
L’amélioration de l’accès aux soins pour les malades chroniques sera sous cette législature une priorité absolue de la Ministre de la Santé publique, Laurette Onkelinx.
Les maladies chroniques figurent parmi les principaux problèmes de santé dans les pays occidentaux. En Belgique, elles frappent un nombre considérable de patients qui, trop souvent encore, sont dans l’impossibilité d’assumer le coût de cette maladie.
Les maladies telles que le diabète, la mucoviscidose, le cancer, la polyarthrite rhumatoïde, l’obésité, le SIDA, la sclérose en plaques, les troubles de l’appareil locomoteur, de la vue, etc. connaissent par ailleurs une croissance importante.
Souffrir d’une maladie chronique : un combat très coûteux
Malgré la mise en place de dispositifs toujours plus performants dans l’accessibilité des soins, on constate que près de 18% des patients reportent ou renoncent à des soins pour des raisons financières.
Ce sont, en majorité, des malades chroniques qui sont confrontés à ce phénomène. Certains doivent supporter personnellement des coûts de plusieurs centaines d’euros par mois, même lorsqu’ils bénéficient de l’intervention majorée et malgré l’existence du maximum à facturer.
Sous les législatures précédentes, différentes mesures[1] ont été prises afin d’améliorer la situation des malades chroniques. Mais il faut aller plus loin.
Aller plus loin dans l’amélioration de la situation très spécifique des malades chroniques est un point important que la Ministre de la Santé Publique compte mettre en œuvre.
Des mesures concrètes seront prises à court et moyen terme.
I. A l’ordre du jour du Conseil des Ministres de ce vendredi : une augmentation du forfait « malades chroniques »
Encore cette année, 16 millions d’euros supplémentaires seront consacrés au forfait « malades chroniques ».
Pour rappel, ce forfait aide les personnes atteintes d’une maladie chronique à payer les frais non couverts par l’assurance maladie obligatoire.
La Ministre Onkelinx présentera au Conseil des Ministre de ce vendredi un arrêté royal qui permettra aux patients chroniques qui en ont le plus besoin de disposer d’une intervention forfaitaire majorée :
- le forfait de soins pour les patients chroniques de la catégorie « soins à domicile » sera doublé : il passera de 261,97 à 523,94 euros par an. Il s’agit de patients qui ont besoin de soins très lourds ou qui sont alités.
- le forfait de soins passera de 261,97 à 392,96 euros par an pour les patients qui répondent aux critères médicaux donnant droit à: o soit l'intervention pour l'aide d'une tierce personne, o soit l’allocation d'intégration pour personne handicapée (degré de perte d’autonomie d’au moins 12 points), o soit l’allocation d'aide aux personnes âgées (degré de perte d'autonomie d’au moins 12 points).
II. Eté 2008 : lancement d’un nouveau système d’aide aux malades chroniques
1. Amélioration du maximum à facturer pour les malades chroniques
Dans un premier temps, 10 millions d’euros vont être consacrés dès 2008 pour améliorer le mécanisme du Maximum à Facturer spécifique pour les malades chroniques.
Pour rappel, le système du maximum à facturer (MàF) protège les patients en limitant le montant de leur intervention personnelle (ticket modérateur) à un plafond déterminé, par année et en fonction de leurs revenus.
Les malades chroniques disposent d’un MàF « malades chroniques », c’est à dire qu’ils bénéficient gratuitement de certaines prestations (antidouleurs, pansements actifs) au-delà du MàF ordinaire.
Un groupe de travail « malades chroniques » finalise actuellement une proposition concrète au sein de l’INAMI
2. Création d’un nouveau système visant à diminuer les dépenses de santé à charge du malade chronique.
La Ministre souhaite créer un mécanisme de couverture préférentielle des coûts de santé à charge des malades chroniques, en concertation avec les associations de patients et les partenaires concernés.
Cette réforme nécessite avant tout d’établir une meilleure définition de la maladie chronique.
A. Qu’est-ce qu’un malade chronique ?
Une liste de maladies chroniques sera réalisée. Cette liste permettra de simplifier et d’étendre le nombre de personnes reconnues malades chroniques.
Actuellement, la reconnaissance du « malade chronique » se fait sur base de 2 critères cumulatifs : le degré d’autonomie du patient[2] et le montant des dépenses de santé[3] liées à sa maladie. Ces critères ne permettent pas de reconnaître tous les malades chroniques qui doivent faire face à de lourdes dépenses en lien avec leur pathologie.
Grâce à la publication d’une liste officielle de maladies chroniques, la reconnaissance sera non seulement plus simple pour le patient mais permettra également à un plus grand nombre de patients de bénéficier du statut « malade chronique ».
Les patients atteints de l’une ou l’autre des maladies ainsi reconnues pourront ainsi automatiquement bénéficier du statut de « malade chronique », sans autre condition. La possibilité d’être reconnu « malade chronique » sur base des critères actuels sera maintenue, voire affinée. Ainsi, si l’une ou l’autre pathologie manque à la première liste, la reconnaissance sur base de critères de même nature que ceux utilisés actuellement permettra de rectifier cette lacune.
Cette liste sera arrêtée sur base de critères reconnus au niveau international, par exemple au niveau de l’OMS.
B. Un nouveau système en faveur des malades chroniques.
Les frais à charge des malades chroniques vont souvent au-delà des soins de santé proprement dits. Chaque maladie chronique nécessite des investissements particuliers : un régime alimentaire adapté, du matériel améliorant l’autonomie ou la mobilité, des frais de garde spécifiques pour les enfants du patient, l’achat de vêtements ou accessoires adaptés, etc.
Ces investissements sont souvent indispensables pour améliorer le quotidien du malade chronique et de son entourage. Ils ne sont pourtant pas repris dans le système actuel du maximum à facturer qui ne concerne que les frais médicaux.
Le souhait de la Ministre est de mettre en place, pour ce type de frais annexes comme pour les soins actuellement non remboursés par l’assurance obligatoire, un système d’intervention spécifique pour les malades chroniques et ce, après consultation des associations de patients concernées.
Il s’agirait donc d’identifier les principaux postes de dépenses de santé qui restent à leur charge et des les intégrer dans un système spécifique de prise en charge visant à protéger le malade chronique contre les difficultés financières liées à sa maladie.
C. Lancement d’une large consultation
- Mise en place d’un groupe de pilotage.
Un groupe de pilotage « malades chroniques » a été constitué pour développer et coordonner l’ensemble des mesures qui seront développées pour les malades chroniques. Il est composé de représentants du Cabinet de la Ministre, des mutualités, des représentants des associations de patients - la Ligue des Usagers de Services de Santé (LUSS), la Vlaams Patiëntenplatform, Trefpunt Zelfhulp, Patiënten Rat & Tref - du Service de Promotion de la Santé de l’UNMS, ainsi qu’un représentant de l’INAMI.
- Consultation des associations de patients Cette consultation se fera sous la forme d’un questionnaire adressé aux quelque 350 associations de patients malades chroniques. Celles-ci seront notamment sondées sur les dépenses qu’elles souhaiteraient voir reprises dans la couverture sociale des frais à charge des patients chroniques.
Ce questionnaire permettra en outre de définir le profil des patients dont s’occupe chaque association, le nombre de patients concernés pour le pays, le type de frais restant à charge de ces patients, la quantification du coût de ces charges, les aides éventuelles existantes pour leur prise en charge, leurs priorités en matière d’amélioration de la couverture sociale des patients chroniques, la mesure prioritaire de leur point de vue si l’association pouvait décider d’une amélioration de la couverture sociale. Les informations des études déjà existantes sur le sujet, réalisées par la LUSS, la Vlaams Patiëntenplatform, les mutualités chrétiennes ou certaines associations de patients chroniques, seront elles aussi exploitées dans ce cadre.
- Elaboration du nouveau système Le nouveau système sera élaboré sur base des réponses reçues. Une première présentation du projet de proposition sera réalisée à l’occasion de deux demi-journées d’échange organisées avec les associations de patients. Le projet sera ensuite finalisé sur base des échanges de vue avec les associations et présenté au gouvernement. Après accord en Conseil des Ministres, le projet sera envoyé à l’INAMI dans le cadre de l’élaboration du budget 2009 de l’assurance obligatoire soins de santé. L’objectif est que le nouveau système puisse entrer en vigueur au 1er janvier 2009.
[1] Il s’agit notamment du forfait de soins maladies chroniques, du forfait incontinence, du passeport du diabète, de la prise en compte de frais spécifiques dans le maximum à facturer (remboursement des antidouleurs et des pansements actifs), d’une intervention dans les frais de déplacement des patients cancéreux et des enfants en dialyse, d’une intervention dans les coûts relatifs à la nutrition médicale ou au syndrome de Sjörgren primaire.
[2] Le patient doit se trouver dans une des situations suivantes : avoir bénéficié de 3 mois de forfait infirmier B ou C, 6 mois de kinésithérapie ou physiothérapie (pathologies lourdes), de 120 jours d'hospitalisation ou 6 hospitalisations (année civile en cours + précédente), d’allocations familiales majorées, d’une allocation d’intégration pour personne handicapée, d’une aide de tierce personne dans l’ancien régime handicapés, d’une allocation d’aide pour personnes âgées, d’une allocation d’invalidité majorée pour aide de tierce personne ou d’une intervention forfaitaire aide de tierce personne pour titulaires invalides chefs de ménage.
[3] Pour satisfaire au critère financier, le patient atteindre 450 EUR de tickets modérateurs au niveau individuel, sauf pour les bénéficiaires de l'intervention majorée pour qui le seuil est de 365 EUR.
Commentaire du Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie asbl : Nous avons été invité par la LUSS a participer à cette réunion. Nous avons pu mettre en avant les problématiques qui sont les notres et qui, hélas, sont partagées par d’autres patients touchés par une série de pathologies que celles que nous rencontrons dans les cas de placement d’une stomie.
Ces réunions sont très importantes et nous comptons nous investir plus dans ce type de démarche que nous estimons être fortement constructives.
Il est bien évident que nous vous dresserons un bilan complet de ce travail dès qu’il nous sera possible de le faire.
Lucio Scanu - www.stomies.fr