L'Association marocaine des Spondylarthriques des personnes atteintes des Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin et des Stomies (ASMICIS) a organisé le 27 octobre dernier une journée de sensibilisation sur le thème des MICI et des stomies.
Vous trouverez ci-dessous le résumé de la journée. Je vous invite à mettre cet article sur vos sites et forum afin de permettre à un maximum de personnes atteintes de MICI, ou/et stomisées d'être informées du mouvement en leur faveur qui est en train de se mettre en place.
Bonne lecture,
Dounia Mouradi
Résumé de la journée :
Casablanca, le samedi 27 octobre 2007 : les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI) ont fait l'objet d'une journée de sensibilisation intitulée « Faisons sortir les MICI et les STOMIES de l’ombre »auprès de tous : davantage tournée vers les professionnels de santé en première ligne (médecins généralistes, spécialistes, auxiliaires médicaux….) et vers toute personne intéressée par le quotidien des malades et leur qualité de vie, les médias ont relayé l’information et un reportage a été diffusé sur le sujet, et par la suite des articles seront diffusés dans certains magazines et journaux locaux…
Objectif annoncé de cette journée : casser le tabou en aidant les patients, notamment les jeunes à mieux vivre leur quotidien - car la maladie frappe surtout entre 15 et 35 ans.
Les intervenants lors de cette journée étaient :
Pr. Salwa Nadir (gastro-entérologue) qui a traité les sujettes «actualités thérapeutiques dans la prise en charge des MICI »a expliqué toutes les étapes du diagnostic et a diffusé des films sur la proctologie (c’est à dire les rectoscopies et coloscopies qui permettent d’explorer l’intérieur des intestins) et diagnostiquer les rectites.Deux aspects empêchent les gens de venir faire ces examens : la honte d’abord. Ensuite, lorsque les gens arrivent à dépasser leur honte pour aller consulter, ils reçoivent une ordonnance pour le traitement après la honte, c’est le prix qui les empêche d’avoir accès au traitement adapté. Au Maroc, les frais sont avancés par les patients, et s’il n’y a aucun mal reconnu, tout reste à la charge du patient. Sinon, une partie des frais est remboursée, si celui là est pris en charge par une mutuelle ou assurance privée.
Pr. Elouarda Benyahya (rhumatologue) qui a traité le sujet «manifestations ostéo-articulaires des MICI ».Elles se décomposent en deux types :
Les manifestations articulaires qui sont les atteintes articulaires périphériques, la spondylarthrite ankylosante, et la sacroiliite isolée.
Les manifestations osseuses sont l'ostéopénie, l'ostéoporose, et l'ostéomalacie.
Pr. Fatiha Essodegui (Radiologue) qui a traité le sujet « prise en charge radiologique des MICI » car c’est une étape importante pour bien diagnostiquer la maladie et la traiter de la façon la plus efficace.
Pr.Rachid Lefriyekh (Chirurgien) a rappelé qu’elle est « place de la chirurgie dans les MICI » en expliquant ce que sont les résections (ablation de la partie malade de l’intestin), le traitement des fistules (d’abord par voie antibiotique, sinon par résection), ou la mise en place d’une stomie, provisoire ou définitive.
Pr.Mohamed Agoub (Psychiatre) a traité le sujet « impact psychologique des maladies chroniques » Cet aspect est trop souvent minimisé par le corps médical. et qui a bien trouvé des réactions, vu que les gens ne s’en rendent pas compte de l’importance d’un avis psy lors des maladies chroniques, tout en prenant toujours en considération le côté honteux et tabou de ces maladies.
Dounia Mouradi (Présidente d’ASMICIS-Casablanca). Cette jeune marocaine de 28 ans, touchée par la maladie a raconté les difficultés que vivent les malades en insistant sur la prise en charge et le coût élevé des traitements. Du fait de lourds tabous, ces maladies sont sources de solitude qui va bien essayer de la réduire en élargissant les champs d’information et en développant les échanges entre les patients.
Au cours de la rencontre, plusieurs films ont été diffusés sur des sujets tels que « bien vivre avec une stomie », «faire connaître et reconnaître la maladie de crohn », « descriptifs sur les soins de stomies »
Une séance de questions/réponses, notamment de la part des patients présents a suivi les interventions. Ce fut l’occasion de recevoir des conseils de diététique. Ces questions ont provoqué chez les professionnels de la santé une prise de conscience des souffrances qui peuvent être liées à ces maladies et avoir des réponses élargies par nos intervenants, ont toutefois permis aux patients de s’exprimer ouvertement.
En effet, l’impact des maladies chroniques semble peu abordé ou bien ils ne sont pas assez pris en compte dans des pays comme le Maroc.
Cette journée a été un franc succès, aussi bien à cause du nombre de personnes qui ont pu y assister (environ 100 personnes), mais aussi parce qu’elle a démontré qu’il y a des gens qui bougent pour sensibiliser sur cette maladie, et qu’une machine s’est mise en marche.
Et espérant qu’elle trouvera la bonne voie pour accomplir le bon fonctionnement.
Coordonnées de l'ASMICIS.
Responsable : Dounia Mouradi
Téléphone : 0021261747422
E-mail : Dounia Mouradi
Localisation : Casablanca - Maroc
Dounia Mouradi - http://groups.msn.com/sosstomies